به گزارش صبح ساحل، سیدحیدر محمدی گفت: در صورت همکاری دستگاه‌های دیگر در تأمین منابع مالی و ارزی مورد نیاز و اثبات هزینه اثربخشی، تأمین داروی بیماران SMA ادامه خواهد داشت.
وی افزود: تأمین داروهای جدید SMA از ۶ سال گذشته مطالبه خانواده این بیماران بود، به رغم هزینه‌های سنگین، این دارو برای اولین بار در دولت سیزدهم با دستور رئیس جمهور به قید فوریت وارد کشور شد.
محمدی ادامه داد: با توجه به اینکه داروهای جدید این بیماران در دنیا در مرحله مطالعات بالینی بوده و هنوز هزینه اثربخشی و مجوز نهایی آن به تأیید نرسیده است، تولیدکننده این داروها نیز محصول خود را در مرحله مطالعات بالینی به فروش رسانده است.
وی افزود: پس از معاینه این بیماران توسط پزشک متخصص مغز و اعصاب کودکان و تجویز داروی مد نظر اعم از تزریقی و یا خوراکی، سازمان غذا و دارو داروی مورد نیاز بیمار را بر اساس اولویت اعلامی معاونت درمان، به داروخانه شهر محل سکونت بیمار ارائه و در اختیار آنها قرار می‌گیرد.
محمدی گفت: بر این اساس اولین محموله وارداتی برای اولویت اول یعنی کودکان زیر ۱۱ سال توزیع و هزینه اثربخشی دارو همزمان مورد بررسی قرار گرفت.
وی افزود: در مرحله دوم گروه سنی ۱۱ تا ۲۰ سال مشمول دریافت دارو بودند که اخیراً در حال توزیع است.
محمدی گفت: تاکنون تعداد کثیری از این بیماران بر اساس اولویت‌های اعلام شده داروی خود را تحویل گرفته‌اند.
