400 بيمار مبتلا به « اي بي» تشكيل پرونده دادند

 صبح ساحل ، حوادث -  رئيس گروه بيماران «اي بي»(EB) از تشكيل پرونده سلامت براي 400 بيمار مبتلا در خانه تازه تاسيس «اي بي» خبر داد و در مورد نحوه كمك هاي مردمي براي درمان اين بيماران توضيحاتي ارائه كرد.حجت الاسلام والمسلمين سيد حميدرضا هاشمي گلپايگاني با حضور در خبرگزاري جمهوري اسلامي افزود: بسته هاي حاوي خدماتي همچون پانسمان نيز هر ماه براي بيماران مبتلا به «اي بي» ارسال مي شود.وي گفت: اكنون اين بسته ها كه ارزش آنها، 500 هزار تومان است، هر ماه براي 273 بيمار مبتلا و بر اساس نظر و تشخيص پزشك ارسال مي شود كه شماري از اين بيماران در شهرستان ها و روستاهاي كشور بسر مي برند.هاشمي خاطرنشان كرد: همچنين كارگروه پزشكي «اي بي» در دانشگاه علوم پزشكي ايران تشكيل و زير نظر اين كارگروه نيز پزشك معتمدي تعيين شده كه روزهاي شنبه و سه شنبه در خانه «اي بي» حضور دارد. اين پزشك، بيماران مراجعه كننده و متقاضي تشكيل پرونده را ويزيت و نيازهاي آنان را بررسي مي كند.رئيس گروه بيماران «اي بي» ادامه داد: ارجاع بيماران به كلينيك هاي تخصصي در صورت نياز از جمله فعاليت هاي پزشكي معتمد در خانه «اي بي» به شمار مي آيد.هاشمي به فعاليت دو پرستار در خانه «اي بي» نيز اشاره كرد و اينكه براساس ابلاغ دانشگاه علوم پزشكي ايران، يك پرستار مرد روزهاي زوج هر هفته به بيماران مراجعه كننده خدماتي همچون پانسمان ارائه مي دهد، اما دو روز در هفته يعني روزهاي يكشنبه و سه شنبه هر هفته يك پرستار خانم هم در خانه «اي بي» حضور دارد تا آن دسته از بيماراني كه مي خواهند ترجيحا پرستار خانم به آنان خدمت ارائه دهد از خدمات اين پرستار برخوردار شوند.وي افزود‌: هموطنان خير انديش مي توانند كمك هاي نقدي خود را از طريق حساب هاي معرفي شده به دست كودكان پروانه اي برسانند كه اين شماره حساب ها در بانك سينا - شعبه ملاصدرا - كد 366 با شماره 1-10010145-4-366 ، شماره كارت بانك 6393461023840974 و شماره شبا:IR400590036600410010145001 به نام بنياد امور بيماري هاي خاص(گروه حمايت از بيماران اي بي) افتتاح شده است.به گفته هاشمي، همچنين درگاه الكترونيك كمك هاي مردمي به آدرس اينترنتيhttp://eb-home.ir/IPG/FanavaGateway نيز براي علاقه مندان ايجاد شده است.رئيس گروه بيماران «اي بي»، ايميل خانه «اي بي» را info@eb-home.ir معرفي و تصريح كرد، هموطنان همچنين مي توانند با شماره تلفن 88613977 - 021 شماره تلفن و شماره 88614750 - 021 شماره دورنگار(فكس) خانه «اي بي» تماس بگيرند.هاشمي با بيان اينكه ‌خانه «اي بي»، بيماران پروانه اي كل كشور را تحت پوشش خود قرار مي دهد از هموطنان خواست تا اگر بيمار مبتلا به «اي بي» را در هر نقطه اي از كشور شناسايي كردند حتما او را به خانه «اي بي» معرفي كنند تا اين خانه به بيمار ياد شده خدمات ارائه دهد.خانه «اي بي در تهران، اتوبان شهيد همت، شرق به غرب، ورودي خيابان شيخ بهائي ، نبش برزيل غربي، پلاك 164 واقع شده است.«اپيدرموليز بولوسا»(Epidermolysis Bullosa) با ناخ اختصاري «اي بي» (EB) يك بيماري ارثي در بافت هاي پوستي به شمار مي آيد كه در پوست و غشاي مخاطي تاول ايجاد مي كند.اين بيماري از جمله بيماري هاي نادر و در عين حال بسيار پر هزينه به شمار مي آيد. تا كنون كمتر از يكهزار مبتلا به «اي بي» در كشور به سر مي برند كه شايد در وهله نخست، شمار آنان كم به نظر رسد اما هزينه اين بيماران بسيار زياد است و از عهده خانواده بسياري از آنان خارج است.در پوست افراد مبتلا به «اي بي» قلاب هاي پروتئيني ساخته شده از كلاژن وجود ندارد. اين پروتئين در افراد عادي بين دو لايه پوست داخلي و خارجي قرار داد كه متاسفانه بيماران ياد شده فاقد اين پروتئين هستند در نتيجه كوچك ترين عملي كه باعث ايجاد اصطكاك بين دو لايه داخلي و خارجي شود (مثل ماليدن يا فشار) تاول و زخم هاي دردناكي براي بيمار ايجاد مي كند.مبتلايان به «اي بي» يا بيماري «پروانه اي» درد خود را با سوختگي درجه سه قابل مقايسه مي دانند. پوست اين بيماران به علت شكنندگي بيش از حدي كه دارد به بال پروانه تشبيه مي شود و به همين علت به اين بيماران، بيماران پروانه اي نيز مي گويند.اين بيماري ژنتيكي است و فرزندان زوج هايي كه ازدواج فاميلي داشته اند بيشتر احتمال دارد كه به اين بيماري مبتلا شوند.متاسفانه بيشتر مبتلايان «اي بي» در كشور به علت همين ازدواج هاي فاميلي به سخت ترين نوع «اي بي» دچار شده اند.