نگرانی خروج داروهای حیاتی بیماران تالاسمی از فهرست بیمه‌ها

صبح ساحل-اجتماعی:مشکل دارو، نگرانی از بیمه‌ها و نداشتن حمایت اجتماعی؛ این سه دغدغه سال‌هاست که به زندگی بیماران تالاسمی گره خورده است.
به گزارش ایسنا، تصور کنید صبح یک روز کاملا عادی مثل هرروز دیگر از خواب بیدار می‌شوید، گوشی تلفن خود را چک می‌کنید. برای شما پیامی رسیده که می‌گوید احتمالا داروی دسفرال دیگر تحت پوشش بیمه نیست، خبر داری؟ با خودتان حساب می‌کنید برای هر چهار ویال دارویی که هر روز مصرف می‌کنید باید روزانه 50 هزار تومان بدهید؛ این یعنی ماهیانه یک میلیون و 500 هزار تومان یا شاید بیشتر.
محمدرضا مشهدی مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران می‌گوید این موضوع نگرانی جدید بیماران تالاسمی است؛ به تازگی خبرهایی درباره خروج داروی خارجی دسفرال آهن‌زدا از فهرست بیمه‌ها به گوش می‌رسد که اگر صحت داشته باشد برای خانواده تالاسمی ایران دردسرهای زیادی درست می‌شود.
وی در گفت‌وگو با ایسنا درباره نگرانی تازه جامعه تالاسمی کشور می‌گوید: مشکلات دارویی بیماران مبتلا به تالاسمی از چندسال پیش آغاز شده و تا امروز ادامه دارد. بعضی از آنها بیش از 30 تا 40 سال است که با این داروها شبانه روز زندگی می‌کنند، اما متوجه شدیم قرار است داروی خوراکی آهن زدای این بیماران به نام اکسجید که خارجی است، از لیست داروهای تحت پوشش بیمه خارج شود.
وی ادامه داد: به نظر می‌رسد در جهت حمایت از تولید داخل تصمیماتی در این خصوص گرفته شده‌ است . این در حالیست که هنوز باید روی کیفیت داروهای ایرانی کار شود؛ چون به حد مطلوبی نرسیده‌ است .چرا حمایت از تولید داخل را از دارو و درمان شروع می‌کنند؟ چرا از صنعت خودرو شروع نمی‌کنند؟ هنوز صنعت دارو در کشور ما رشد لازم را ندارد.
مشهدی با تاکید براینکه با خروج این دارو از لیست بیمه‌ها دیگر هیچ بیمار تالاسمی نمی‌تواند این درمان را انجام دهد، افزود: این بیماران سال‌هاست که به صورت شبانه روزی از داروی تزریقی استفاده کرده‌اند و در سال‌های اخیر به سمت مصرف داروهای خوراکی آهن‌زدا روی آورده‌اند. این داروها تا پیش از این یارانه‌ای بودند و الان این یارانه به بیمه‌ها منتقل شده‌ است. هر بیمار تالاسمی بزرگسال روزانه چهار ویال داروی تزریقی یا چهار تا پنج عدد داروی خوراکی استفاده می‌کند که اگر بخواهد به صورت آزاد تهیه کند باید به طور میانگین ماهیانه مبلغی در حدود دو میلیون تومان هزینه بپردازد. در حال حاضر سهم پرداختی بیماران برای داروی ایرانی صفر است ولی باید برای داروی خارجی ماهیانه 300 تا 400 هزارتومان بپردازند.
تکلیف پوشش بیمه‌ای داروی جدید معلوم نیست
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ادامه می‌دهد: نوع دیگری از این داروی خارجی مهرماه امسال به بازار می‌آید که مشابه داخلی ندارد و به صورت خوراکی مصرف می‌شود. اگر داروی دسفرال و اکسجید آهن‌زدای فعلی دیگر تحت پوشش بیمه نباشند، دسترسی بیماران به این داروی جدید نیز از بین می‌رود و بیمه نمی‌شود. در حالی‌که این قرص مشکلات گوارشی بیماران را برطرف می‌کند و اثر بخشی و عوارض کمتری نسبت به داروهای فعلی دارد. این دارو قرصی است که نیاز به حل شدن در آب ندارد و در معده بیمار باز می‌شود.مشهدی به عوارض داروی آهن‌زدای ایرانی برای تعداد زیادی از بیماران نیز اشاره می‌کند و می‌گوید: این دارو برای بعضی از بیماران مناسب و برای بسیاری از آنها ناسازگار است. همچنین  در آب حل می‌شود و باید ناشتا مصرف شود. به همین دلیل برای بیماران مشکلات گوارشی ایجاد می‌کند.
به مصوبات وزارت بهداشت عمل نشده‌ است
به گفته مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در آخرین جلسه‌ این انجمن با مسئولان وزارت بهداشت قرار شد ارتقای کیفیت تولید داخل مورد توجه قرار گیرد و همچنان داروی اصلی و برند در دسترس بخشی از بیماران با سهم پرداختی گذشته توزیع شود. همچنین این جلسات هر ساله برگزار می‌شود و مصوباتی دارد، اما این موضوع هنوز محقق نشده‌است. مدارک و مستندات آن نیز در اختیار سازمان غذا و دارو قرارگرفته ‌است.
وی ادامه می‌دهد:  ما مستنداتی درباره ناخالصی این داروها به وزارتخانه ارائه دادیم، اما هنوز تکلیف این داروها و کیفیت آن مشخص نشده‌ است. برای مثال در سال 94 در یکی از مصوبات معاون اجتماعی وزارت بهداشت آمده‌است که « درباره رابطه با داروی دسفرال و اکسجید با توجه به اعتراض موجود و عوارض ایجاد شده بنابر ادعای انجمن تالاسمی ایران، تا زمان پیگیری و رفع مشکلات احتمالی، مطابق با قیمت‌های قبلی و تفاهمنامه منعقد با انجمن به بیماران عرضه شود. سازمان غذا و دارو ضمن بررسی مستندات انجمن تالاسمی درباره مشکلات داروهای تولید داخل اقدامات کنترل کیفی داروها را افزایش دهد.» اما با وجود این مصوبه، قیمت داروهای خارجی طبق تفاهمنامه حساب نشد و افزایش پیدا کرد.مشهدی در خاتمه مدعی شد: نمایندگان انجمن و پزشکان درمانگر در جلسات خود با وزارت بهداشت اعلام کرده‌اند که داروهای تولید داخل یک روز در بازار هستند و روز دیگر نیستند. یک دوره تولید آنها کیفیت مطلوبی دارد و دوره بعد تولید کیفیت خوبی ندارد. ما این موضوع را پیگیری کردیم و متوجه شدیم برخی شرکتهای داروسازی بدون هماهنگی، منبع ماده موثره دارو را عوض کرده‌اند که این موضوع باعث ایجاد عوارضی در بیماران شده‌است.