همدیگر را متهم نکنیم؛ «پروانه‌ای‌»ها درد می‌کشند

صبح ساحل-اجتماعی:از درد و سوزش بی‌پایان زخم‌هایشان که بگذریم، نگاه‌های متعجب و ویرانگر برخی مردم و درد مضاعف بی‌پولی و بیکاری هم رهایشان نمی‌کند؛ انگار زاده شدند برای رنج کشیدن...
به گزارش ایسنا، بیماری «اپیدرمولیز بولوزا» یا «ای‌بی» نوعی بیماری ژنتیکی و بدون دارو و درمان قطعی است که استفاده از دارو حتی برای مهار آن بسیار پرهزینه است. پوست مبتلایان به این بیماری مانند پرهای «پروانه» است و به محض برخورد به جسم جامد و کمی فشار، می‌شکند و زخم و آسیب‌پذیری از لایه‌های سطحی پوست تا اعماق بدن و اندام‌های داخلی را به دنبال دارد؛   به همین علت به «ای‌بی» بیماری پروانه‌ای نیز می‌گویند.
ای‌بی» درمان ندارد، اما...
سید حمیدرضا هاشمی، مسوول خانه ای‌بی منشاء این بیماری را ژنتیک عنوان می‌کند که بر اثر ازدواج فامیلی شکل می‌گیرد و هنوز در دنیا اقدام خاصی جهت درمان آن صورت نگرفته ودر هیچ کجای دنیا داروی خاصی هم برای این بیماری شناخته نشده است.
هاشمی این بیماری را اینگونه توضیح می‌دهد: ای‌بی دو نوع زخم برای بیماران ایجاد می‌کند؛ زخم خشک و زخم خیس. این زخم‌ها به صورت ادواری تغییر می‌کنند. البته زخم خشک به مراتب خارش و کلافگی کمتری نسبت به زخم خیس دارد؛ چرا که زخم خیس همراه با سوزش، درد، عفونت و... است.
عمدتا بیمارانی که زخم‌شان خیس است باید از پانسمان مخصوصی به نام «میپلکس» استفاده کنند. این پانسمان در بیمارانی که به دلیل زخم‌هایشان در هنگام خوابیدن مشکل دارند، به عنوان یک محافظ عمل می‌کند.
مسوول خانه ای‌بی، به مشکل برخی بیماران در بلعیدن و هضم غذا اشاره می‌کند: از آنجایی که زخم‌های بدن مبتلایان به ای‌بی، به مرور در مری و اندام‌های داخلی بیماران نیز ایجاد شده و مری را دچار چسبندگی می‌کنند، بعد از مدتی راه مری تنگ می‌شود. ما بیمارانی داریم که تا ساعت سه الی چهار بعدازظهر حتی در نوشیدن آب هم مشکل دارند چه برسد به اینکه بخواهند غذا بخورند. بعد از بسته شدن مری نیز بیماران باید عمل جراحی انجام دهند و به اصطلاح «بالون» بزنند. البته انجام چند باره این عمل هم مناسب نیست؛ چرا که به مری آسیب می‌رساند. بنابراین بیمار نیاز به داروهای تقویتی و مکمل دارد که متاسفانه همیشه در دسترس نیست.
۵۹۹ خانواده در ایران با ای‌بی درگیرند
وی از وجود ۵۹۹ خانواده درگیر با بیماری ای‌بی در کشور خبر می‌دهد و می‌گوید: عمده صحبت ما این است که مواد غذایی مناسب به راحتی در اختیار این بیماران قرا گیرد و تقاضای دیگر ما این است که به دلیل مشکلات این بیماران در خوردن غذا، در ارائه مکمل‌های غذایی به آنها کمک شود. همچنین پزشکان تغذیه و کسانیکه در امر تغذیه کار کرده‌اند نسبت به ای‌بی یک فعالیت مضاعف انجام دهند. زیرا راهکارهای تغذیه‌ای را نمی‌توان برای همه به صورت یکسان ارائه داد و باید برای ای‌بی فعالیت بیشتری صورت گیرد.
نیازهای دندانی و دندان‌پزشکانی که با «ای‌بی» آشنا نیستند
مسوول خانه ای‌بی در ادامه صحبت‌هایش برخی مشکلات بیماران ای‌بی در حوزه پزشکی را تشریح می‌کند و می‌افزاید: یکی از مشکلات این است که به دلیل چسبدگی و زخم‌های این بیماران، دهان آنها بسیار کوچک است و برای دندان پزشکی مشکلات زیادی دارند. دو مشکل عمده‌ در رابطه با این موضوع این است که اولا دندان این بیماران بسیار زود خراب می‌شود؛ به طوریکه بیماران در سن ۲۵ یا ۳۰ سالگی حتی یک دندان سالم هم ندارند. حال زمانیکه این بیماران می‌خواهند به پزشک مراجعه کنند با مشکلاتی مواجه می‌شوند؛ اولا همه پزشکان با ای‌بی آشنا نیستند و تنها مراکز خاصی مانند دانشگاه تهران و بیمارستان کودکان مفید روی این قضیه کار کردند، حال با توجه به کمبود وقت، بالا بودن هزینه جراحی و دشواری در باز کردن دهان بیماران منجر به بروز مشکلات عمده در دندان‌پزشکی بیماران می‌شود.
خدمات تخصصی که وجود ندارند
البته در حال حاضر وزارت بهداشت دانشگاه علوم پزشکی ایران را مکلف به ارائه خدمت به بیماران پروانه‌ای کرده است، اما هاشمی با انتقاد از این دانشگاه می‌گوید: باید پرسید وقتی دانشگاهی، دانشکده دندانپزشکی یا بخش تخصصی پوست ندارد، چطور می‌خواهد به این بیماران که عمده خدمات مورد نیازشان در حوزه دندانپزشکی و پوست است، خدمات ارائه کند؟.
پزشکان برای «ای‌بی» به شیوه‌ای واحد عمل کنند
وی می‌گوید: دندان‌پزشکان باید ای‌بی را بشناسند، زیرا هنگام کار باید اطراف دهان بیمار را پانسمان کنند تا دچار زخم نشود. همچنین باید در زمینه باز کردن راه مری بیماران و جهت بالون زدن باید به شکل واحد در همه جا عمل کنیم. در حال حاضر عده‌ای این کار را با سرب انجام می‌دهند و عده‌ای با روش‌های دیگر. بنابراین باید روی این موضوع یک کار جدی انجام شود.
خدمات «ای‌بی» بیمه شود
هاشمی با بیان اینکه درخواستش از مسوولان، تحت پوشش بیمه قرار گرفتن  خدمات ای‌بی است، می‌گوید: البته انگار در گذشته اعلام شده بود که برخی از داروهای این بیماران تحت پوشش بیمه رفته‌اند، اما چیزی که اعلام شد با آنچه که انجام می‌شود تفاوت بسیاری دارد و تا به این لحظه این گفته‌ها عملیاتی نشده است.
کاری کنید پروانه‌ای‌ها خانه‌نشین نشوند
او درتشریح مشکلات اجتماعی مبتلایان به «ای‌بی» نیز می‌گوید: باید بدانیم که بیمار ای‌بی حق زندگی دارد. ما بیماری داریم که دو دستش را به دلیل بیماری از دست داده و با فوق لیسانس مدیریت و ۳۵ سال سن خانه‌نشین است. چه کسی مسوولیت این فرد را بر عهده دارد؟. بنابراین ما تقاضا داریم برای یک جامعه ۵۰۰ نفری که ۳۰ تا ۴۰ نفر آنها به تحصیلات عالیه رسیده‌اند، کاری کنید تا خانه‌نشینی نشوند و بتوانند کار کنند.
بیمارانی که مجبور به ترک تحصیل می‌شوند
هاشمی که خودش هم با این بیماری درگیر بوده و دختر ۱۲ ساله‌اش مبتلا به ای‌بی شدید است و حتی شنوایی و بینایی‌اش را از دست داده، از شرایط زندگی بیماران ای‌بی برایم می‌گوید: یکی از بیماران مبتلا به ای‌بی که در بروجرد زندگی می‌کند، نمی‌تواند درست بخوابد، چرا که کمر و پایی برای خوابیدن ندارد و تمام کمر و پاهای او زخم است. او کلاس سوم دبیرستان است و نمی‌تواند صبح زود از خانه بیرون رود و باید یک تمهیدات ویژه‌ای را برای بیرون رفتن انجام دهد. در ایام امتحانات خانواده او از مدرسه‌اش تقاضا کردند تا امتحانش را در خانه بگیرند، مدرسه هم قبول کرد که امتحان را ساعت هشت صبح در خانه بگیرید. اما این نوجوان در آن ساعت از صبح اصلا نمی‌تواند تکان بخورد. حال باید پرسید اگر ۱۰ صبح این امتحان را می‌گرفتید، چه اتفاقی می‌افتاد؟. خلاصه اینکه مدرسه قبول نکرد و و «محمد» ترک تحصیل کرد.
ای‌بی واگیردار نیست
مردم؛ سوال نپرسید
وی از ناآگاهی‌های مردم درباره بیماری ای‌بی گلایه دارد و می‌گوید: باید بدانیم که ای‌بی واگیردار نیست. باید در مدارس‌مان، مدیران و معلمان‌مان را با این بیماری آشنا کنیم. در فضای جامعه نیز انتظار داریم که مردم کمتر از این بیماران سوال کنند و اگر علاقه به اطلاعات بیشتری درباره بیماری‌شان دارند به مرکز مربوط به آنها مراجعه کنند، نه اینکه زمانیکه خانواده‌ای دست کودکش را گرفته و به پارک برده چندین بار بپرسیم دستت سوخته، بیماریت واگیر است و... این بیماران به دلیل تکرار این سوالات از حضور در جامعه وحشت می‌کنند.
پیشگیری از تولد بیمار جدید ای‌بی با آموزش
وی معتقد است که باید در زمینه بیماری ای‌بی یک کار علمی انجام دهیم تا از به وجود آوردن بیمار جدید جلوگیری کنیم و در این زمینه به مردم آموزش دهیم. ما باید ای‌بی را از طریق رسانه ملی معرفی کنیم تا مردم آگاه شوند.
وی همچنین با اشاره به کمک‌های سازمان غذا و دارو در زمینه ارسال پانسمان‌های مورد نیاز این بیماران و حمایت‌های معاونت اجتماعی این وزارتخانه، افزود: البته از افرادیکه در دانشگاه علوم پزشکی ایران به این بیماران کمک می‌کنند و بویژه از پرسنل بیمارستان حضرت فاطمه (س) که مهربانانه با این بیماران برخورد کردند، تشکر می‌کنم.