به کودکان اوتیسم،شانس زندگی بدهیم

 صبح ساحل ، اجتماعی - مرضیه محب رسول//اوتیسم بیماری نوظهوری نیست اما در جامعه ناشناخته است شاید عجیب به نظر برسد اما برخی از بزرگ ترین نوابغ دنیا مانند انیشتین و بتهوون مبتلا به اوتیسم بوده اند عمر تحقیقات و درمان این بیماری در دنیا بیشتر از 20 سال نیست و در ایران هم چند سال اخیر هشدارها و آموزش های پراکنده برای عموم مردم در جهت شناخت این بیماری شکل گرفته است. به گفته پزشکان اوتیسم یک بیماری نیست بلکه اختلال رشد در عملکرد مغز است. فرد اوتیستیک دارای  روابط اجتماعی ضعیف، مشکلاتی در ارتباط کلامی و غیر کلامی و نیز علایق و فعالیت های محدود است این مشکلات با درمان و توانبخشی تا حدودی بر طرف می شود اما به نظر می رسد که در سرتاسر زندگی این افراد ادامه پیدا می کند.شیوع بیماری اوتیسم در گذشته یک در ده هزار و در زمان کنونی به یک در شصت و هشت گزارش شده است. این آمار پیش رونده زنگ خطری است که آگاهی دهی در زمینه شناخت بیماری اوتیسم و بالا بردن سطح سواد عمومی در برخورد با این بیماری را ضروری می سازد.توجه به بیماری اوتیسم چه در دنیا و چه در ایران قدمت چندانی ندارد به همین دلیل آگاهی خانواده ها نسبت به این بیماری بسیار پایین است. در گذشته اختلالات رفتاری کودکان اوتیسم ناشی از بیماری هایی مانند اسکیزوفرنی کودکان و یا عقب مانده ذهنی تعبیر می شد. بر اساس آمارها میزان شیوع اوتیسم در ایران یک درصد و در اروپا تا دو درصد گزارش شده است این نسبت برای پسران یک به چهار است.  اوتیسم چیست؟بیماری اوتیسم در سالهای اولیه تولد بیشتر توسط والدین شناسایی می شود. کودکان اوتیستیک در درک اختلالات ذهنی خود و دیگران نقص دارند بعضی ضریب هوشی عادی و برخی دیگر توانایی ذهنی قابل توجهی را نشان می دهند اما اکثریت آنها نقایص هوشی در محدوده عقب ماندگی ظاهر می سازند. به گفته آمنه همت روانشناس و کارشناس حوزه پرورشی بهزیستی بندر عباس این کودکان معمولا نمی توانند بازی های جمعی انجام دهند و به خصوص از نورهای تند و شدید وحشت دارند. بارزترین ویژگی نامتعارف کودکان اوتیسم عدم توانایی برقراری ارتباط چشمی با والدین و سایر افراد است. پردازش و انسجام اطلاعات نیز می تواند به عنوان یک مشکل جدی برای کودکان اوتیسم مطرح باشد همچنین این افراد قادر نیستند در هر زمان به بیش از یک نکته راهنما توجه نمیکنند و به محرک های غیر عادی و غالبا نامربوط واکنش نشان می دهند این الگوی توجه موجب می شود تا توانایی آنها در برقراری ارتباط و تعامل با محیط اجتماعی و فیزیکی با مانع روبرو شود. اختلال در مهارت هاى ارتباطى نیزبه صورت تأخیر یا فقدان تکلم، ناتوانى در شروع گفت وگو، تکرار کلمات و عبارات به صورت کلیشه اى و به کارگیرى نامناسب آنها بدون درک مفاهیم نمود مى یابد. همچنین رفتارها، فعالیت ها و علایق آنها کلیشه اى، تکرارى و محدود است. آداب خاصى را رعایت مى کنند (مثلاً غذاهاى خاصى مى خورند) به دور خود مى چرخند. از چرخاندن اشیا و حرکات چرخشى لذت مى برند.  دلایل بروز اوتیسماین بیماری مرموز هنوز ناشناخته های بسیاری دارد. عوامل مختلفی در بروز اوتیسم نقش دارند اما مهمترین علت آن توارث است. همچنین در تحقیقات صورت گرفته برخی کمبودهای تغذیه ای در دوران بارداری یا سن والدین یا حتی بیماری های دوران نوزادی و غیره... در بروز این بیماری موثر شناخته شده است. نقش پر رنگ وراثت در این بیماری موجب تشخیص دیرهنگام به خصوص توسط خانواده ها می شود وجود وابستگان درجه یک با علایم اوتیسم در این خانواده ها موجب می شود تا اغلب والدین رفع علایم را با خود درمانی و یا موکول به گذشت زمان نمایند این تاخیر موجب خواهد شد تا زمان طلایی برای درمان از بین برود. آیا اوتیسم قابل درمان است؟اوتیسم شامل طیفی از اختلال است که در برخی شدت و در دسته ای ضعیف دارد تشخیص زود هنگام این بیماری می تواند شانس درمان را به خصوص در سنین پایین افزایش دهد.به گفته حسینی مدیر یکی از مدارس استثنایی بندر عباس سن طلایی برای درمان و یادگیری تکلم در کودکان اوتیسم سه تا پنج سال است همچنین شروع آموزش ها در این سنین می تواند میزان در خود ماندگی و عدم برقراری ارتباط این افراد را تا حد زیادی بر طرف نماید. اغلب مشکلات کودکان اوتیسم و تاخیر در درمان آنها ناشی از عدم شناخت و یا انکار این بیماری توسط والدین است قنبری مسوول مرکز نگهداری و آموزش کودکان اوتیسم بهزیستی بندر عباس با گلایه از پنهان کردن بیماری توسط والدین این کودکان می گوید برخی از این افراد به سختی حاضر می شوند فرزندانشان را به مرکز ویژه اوتیسم بفرستند. به گفته وی  برخی از باورهای غلط در مورد اوتیسم موجب شده تا جامعه به این کودکان به عنوان یک عقب مانده ذهنی نگاه کند در صورتی که این کودکان قادر به برقراری ارتباط خواهند بود ولی محیط های ناشناخته برای آنها قابل پذیرش نیست که این مساله در آموزش های ویژه در این مرکز برطرف خواهد شد.به گفته این کارشناس آموزشی اوتیسم در کودکان کامل درمان نمی شود اما می توان شیوه های انطباق آنها با محیط اطراف را به آنها آموزش داد. انکار بیماری اوتیسم در بین والدین افراد مبتلا به دلیل ناآگاهی و بعضا ترس و خجالت رایج است اما این مساله موجب می شود تا والدین دوران طلایی برای درمان فرزندانشان را از دست بدهند آمنه همت روانشناس و کارشناس مسئول حوزه پرورشی بهزیستی معتقد است با درمان به موقع احتمال بازگشت رفتار طبیعی در این کودکان وجود دارد چرا که وقتی در نوجوانی و یا جوانی درمان شروع شود به دلیل شکل گیری مهارت ها تغییر و آموزش برای این افراد دشوار می شود اما این کودکان همیشه با همسالان خود متفاوت خواهند بود. به گفته وی بچه های اوتیسم می توانند در صورت آموزش صحیح و داشتن بهره هوشی مناسب به مدارس عادی بروند و حتی در برخی از رشته ها مانند ریاضیات و موسیقی بسیار موفق باشند. والدین کودکان اوتیسم چه باید بکنند؟علی 12 ساله و دارای علایم بارز اوتیسم است هر چند که به گفته مادرش هنوز تشخیص دقیقی از بیماری و میزان آن داده نشده است. مادر علی معتقد است عدم شناسایی درست و به موقع بیماری فرزندش موجب شده تا او نتواند حتی ساده ترین کارهای شخصی را انجام دهد. سمیه دختر 8 ساله دیگری است که به راحتی می تواند بنویسد و  ضرب و تقسیم را انجام می دهد اما قادر نیست صحبت کند به گفته مسوولان مدرسه، خود درمانی والدین این کودک و عدم توجه به نشانه ها موجب شده تا قدرت تکلم در او از بین رفته و نتواند به راحتی آموزش های ارتباطی را فرا بگیرد. مساله تشخیص و درمان اوتیسم در سنین کم بسیار حائز اهمیت است.قنبری مسوول مرکز آموزشی کودکان اوتیسم بهزیستی تشخیص زود هنگام اوتیسم می تواند به خصوص در سه سال اول زندگی کمک بزرگی به بازگشت تکلم به این کودکان داشته باشد و هر چه سن این مبتلایان بالا تر برود به خصوص از کودکان 12 سال به بالا عملا آموزش در آنها تاثیری نخواهد داشت.تعجب برانگیز اینکه نقص تکلم در برخی کودکان با انکار از سوی والدینشان جدی گرفته نمی شود آنگونه که قنبری مسوول آموزش این کودکان می گوید: بسیاری از این خانواده ها با خود درمانی و یا تاخیر در مراجعه عملا فرصت های آموزشی را از کودکشان می گیرند. حتی برخی از این خانواده ها حاضر به پرداخت هزینه های اندک برای درمان فرزندشان نیستند به گفته این کارشناس آموزشی فقر فرهنگی و عدم آگاهی رسانی به خانواده ها از جمله عواملی است موجب می شود تا والدین بیماری کودکانشان را در جمع انکار کنند. آگاهی دهی بیشترین نیاز اوتیسمفرزندان بزرگترین و مهمترین دستاورد زندگی والدین هستند هر پدر و مادری میخواهد کودکی سالم، توانا و موفق داشته باشد اما این نباید به معنی کنار زدن و مخفی کردن ناتوانی و مشکلات کودکان باشد اگر چه اوتیسم بیماری نوظهوری نیست ولی تشخیص و درمان این بیماری در ایران به تازگی شروع و اقدامات خوب و قابل توجهی در این زمینه صورت گرفته است پدر و مادر یک کودک مشکوک به بیماری اوتیسم با تاخیر در تشخیص و شروع درمان شانس زندگی راحت تر و ایجاد مهارت های حیاتی زندگی را از کودکانشان میگیرند. اوتیسم اگر چه به صورت کامل درمان نمی شود اما فرد می تواند با کم کردن مشکلات رفتاری تا حدی زندگی عادی را از سر بگیرد. طرح شناسایی و غربالگری کودکان اوتیسم که از سال گذشته در هرمزگان آغاز شده است می تواند فرصتی برای آگاهی دهی و کمک به خانواده هایی باشد که با این مشکل ناشناخته روبرو هستند هر چند به گفته مسوولان بهزیستی بندر عباس افراد بسیار کمی از این طرح استقبال کردند. برخورد صادقانه با نشانه های بارز اوتیسم مانند عدم تکلم و برقراری ارتباط اجتماعی و پذیرش این بیماری توسط خانواده می تواند شانس زندگی را به کودکان معصوم اوتیسم بازگرداند.