خط صفر تالاسمی دوبی

صبح ساحل ، اجتماعی - ترجمه سامیه طهورنیان:مقامات اماراتی می‌گویند که هیچ موردی مرگ‌ومیر ناشی از تالاسمی در سال 2018 در دوبی گزارش نشده است . 

این گزارش که به تائید اداره بهداشت دوبی DHA  به ثبت رسیده است نشان می‌دهد که دوبی در کنترل تالاسمی و مرگ‌های ناشی از آن بسیار موفق بوده است .

همین رقم در سال گذشته یک درصد بوده است .اداره بهداشت دوبی این موضوع را یک دستاورد بزرگ می‌داند زیرا از جمعیت 9.7 میلیون نفری آن  8.5 درصد جمعیت دوبی به تالاسمی مبتلا هستند .

در کنار این رویداد دوبی تصمیم دارد که پیوند مغز استخوان را برای مبتلایان انجام دهد .دکتر احمد بن کلبان، مدیرعامل بخش جدید خدمات بهداشتی تخصصی در داخل اداره بهداشت دوبی ، به گولف نیوز  گفته است که : «در سال 2017، ما یک مورد بتا تالاسمی ماژور از دبی و هفت مورد دیگر از شهرهای دیگر  امارات داشتیم.

در سال 2017 در مرکز تالاسمی دبی تنها یک مورد مرگ ناشی از بیماری گزارش‌شده است. این بدان معنی است که موارد تالاسمی ماژور به علت کمک مؤثر دوران بارداری که توسط مرکز ما به بیماران ارائه می‌شود، کاهش‌یافته است.

دکتر احمد بن کالبان در خصوص عوامل رسیدن به این نتیجه می‌گوید :  «میزان مرگ‌ومیر در طول سال‌ها به‌تدریج کاهش‌یافته است.و به‌صورت پله‌ای بوده است و اینکه  آموزش و آگاهی‌رسانی موفقیت‌آمیز مردم از طریق برنامه‌های حمایتی جامعه بسیار مؤثر بوده است .

دکتر کالبان گفت: «آزمایش غربالگری ژنتیکی قبل از ازدواج، درمان‌های جدید برای مسمومیت آهن، پیوند مغز استخوان به‌طور قابل‌توجهی به کاهش شیوع تالاسمی در دبی کمک کرده است.»

تالاسمی چیست؟تالاسمی از بیماری‌های ژنتیکی است که در اثر آن هموگلوبین ساختار طبیعی خود را از دست می‌دهد و بنابراین پدیدهٔ تولید هموگلوبین غیر مؤثر در بدن ایجاد می‌شود درنتیجه هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضا بدن نیست. پس درواقع کمبود کلی هموگلوبین وجود ندارد، بلکه هموگلوبین غیرطبیعی افزایش‌یافته است.

هموگلوبین جزء انتقال‌دهنده اکسیژن در سلول‌های قرمز خونی است.هموگلوبین شامل دو پروتئین مختلف به نام آلفا و بتا است.

اگر بدن توانایی تولید کافی از هر نوع پروتئین را نداشته باشد، سلول‌های خونی به‌طور کامل شکل نمی‌گیرند و توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارند و نتیجه یک نوع کم‌خونی است که در طفولیت آغاز می‌شود و تا پایان عمر به طول می‌انجامد.

هرچند تالاسمی یک اختلال منفرد نیست، اما یک گروه اختلالات از طرق مشابه بدن انسان را درگیر می‌کند. درک تفاوت بین گونه‌های مختلف تالاسمی مهم است.اگر بیمار برای انتقال بیماری نیاز به خون نداشته باشد و با مکمل‌های آهن قابل‌درمان باشد، گفته می‌شود که فرد مبتلابه تالاسمی مینور است.  

در دوبی در سال 1989 مرکزی به نام تالاسمی راه‌اندازی شد که در بیمارستان لطیفه مستقر است و ساختمان اصلی آن در سال 1995 شروع به افزایش و دریافت و خدمات‌رسانی به بیماران و مبتلایان کرد .

این مرکز در سال 2017 تعداد کل مراجعه‌کننده‌هایش 8.592 نفر بوده است که در حال حاضر روزانه به 429 نفر به ط.ر مستقیم و غیرمستقیم خدمات می‌دهد . در این مراکز از روش جدید برای کاهش مسمومیت آهن مورداستفاده قرار می‌گیرد .

مسمومیت آهن یکی از علل اصلی مرگ‌ومیر در مرکز تالاسمی دبی است. آن‌ها سیستم جدیدی از سیستم انتقال خون محرک برای چاقی آهن را ایجاد کرده‌اند که باعث مسمومیت آهن در بیماران نمی‌شود و هضم آهن را هفت روز در هفته امکان‌پذیر می‌سازد.

یکی از تنها راه‌های درمان تالاسمی ماژور، پیوند موفق مغز استخوان است که بیماران در حال حاضر به خارج از امارات متحده عربی  سفر می‌کنند و مراحل درمان و پیوند را در آنجا انجام می‌دهند.

حدود 23 بیمار مبتلابه تالاسمی تحت درمان پیوند مغز استخوان در سال 2017 برای درمان بیماری خود بودند.البته مقامات اماراتی قول راه‌اندازی مرکز تحقیقاتی و عملیاتی پیوند استخوان در دوبی را داده‌اند .

پیوند مغز استخوان می‌تواند تالاسمی ماژور، آنمی سلولی صرع، لوسمی، کم‌خونی آپلاستیک را درمان کند و تاکنون والدین برای این درمان‌ها به خارج از کشور سفرکرده‌اند.

در حال حاضر مرکز خون‌بند ناف در همکاری با بخش اکولوژی بیمارستان دبی انجام پیوند را انجام خواهد داد. این امر هزینه‌های پیوند مغز استخوان را به میزان قابل‌توجهی کاهش می‌دهد.