ملول از معلولیـت

حکیمه زن جوانی است که از ازدواج فامیلی خود و والدینش، یک دختر کم‌توان ذهنی و یک برادر معلول ذهنی دارد. برادر معلول دیگرش را به تازگی از دست داده است. به همراه مادر و خانواده‌اش در روستای پاهتک، در نزدیکی شهر گوهران بشاگرد، زندگی می‌کند. واژه دشوار، زندگی با دو معلول در روستایی کوچک در بشاگرد را خوب توصیف نمی‌کند. آنجا که خبری از امکانات نیست اگر مشکل جسمی و ذهنی هم نداشته باشی روزگار بر تو سخت می‌گیرد. حالا بحران کرونا هم شده دردی افزون بر دردهایشان. هزینه نگهداری از معلولانشان بیشتر شده. برنامه حمایت از معلولان انگار در این بحران هم از قلم افتاده‌است.

با اینکه بهزیستی می‌گوید به 75 خانوار بشاگردی تحت حمایتش300 هزار تومان کمک کرده اما معلولان حکیمه نه ماده ضدعفونی‌کننده و بهداشتی و نه بسته معیشتی دریافت کرده‌اند. برای برادرش در حیاط کپری ساخته که به گفته‌اش بیش از شش میلیون تومان هزینه روی دستش گذاشته. هنوز نتوانسته هزینه‌هایش را پرداخت کند. کپرش نه کولر دارد نه فرش. همسرش همچنان به خاطر وضعیت جسمی‌اش بیکار است و از پس هزینه‌های زندگی‌اش هم به سختی بر می‌آید. حکیمه می‌گوید تمام این سال‌ها سعی کرده تا با وجود همه سختی‌ و کم‌کاری‌های مسئولان از معلولانش حمایت کند.

روزگار دشوار حکیمه

روبنده‌اش را کنار می‌زند و از شرایط سخت و خستگی‌ نگهداری از برادرش می‌گوید: «برادرم 40 ساله است. معلولیت صد درصدی دارد. چهارماه است که در بستر افتاده. به بهزیستی سردشت رفتم. گفتم مشکل مالی دارم. گفتند بودجه‌ای از بهزیستی برایمان نیامده. برادرم و دخترم تحت پوشش بهزیستی هستند. بهزیستی ماهانه کمتر از 200 هزار تومان به هر کدامشان می‌دهد. مگر معلول فقط اینقدر خرج دارد؟» حکیمه می‌گوید زندگی در کنار یک معلول دشوار است. «برادرم با ما در  یک خانه زندگی می‌کند.

نگهداری معلول شرایط خاص خود را دارد. همین دیشب تا صبح جیغ کشید و نخوابید. باید مکان نگهداری‌اش از بقیه اعضا خانواده جدا باشد. باید در اتاقش سرویس بهداشتی  داشته باشد. من یک زنم. توان ندارم مدام برادرم را بلند کنم، به حیاط ببرم تا از توالت استفاده کند. مگر چند معلول در روستا هست که نتوان حمایتشان کرد؟» سقف توالت که ترک برداشته را نشانم می‌دهد. بعد از بارندگی سقف توالت مثل زخم قدیمی سرباز کرده است. از تلاشش برای طرح مسکن معلولان می‌گوید: «سوال من این است معلول سقف بالای سر نمی‌خواهد؟ امکانات اولیه نمی‌خواهد؟ برای مسکن معلولان به بهزیستی مراجعه کردم. گفتند باید دو معلول داشته باشید. معلول بودن دختر و برادرم را نپذیرفتند درصورتی که سرپرستی هر دو با من است. برای وام مسکن برادرم مراجعه کردم. پیش از این مادرم وام مسکن گرفته بود. به دلیل وام او به برادرم وام ندادند.

نمی‌دانم این دو به هم چه ارتباطی دارند. طرح مسکن آماده معلولان نیز شامل حال ما نشد. گفتند مخصوص روستاهای دورافتاده است. خواهش می‌کنم بهزیستی یکبار پرونده‌های معلولان را چک کند تا مشخص شود واقعا چه کسی نیازمند است». از بهزیستی گلایه دارد که به معلولان در روستا توجه کافی نمی‌کند. سختی زندگی حکیمه به اینجا ختم نمی‌شود. دخترش فقط ۱۱ سال دارد. از اضافه وزن غیرعادی رنج می‌برد. کم‌توان ذهنی نیز است. بیماری تیروئید و مشکل خون دارد. چشمانش ضعیف است.

ادامه می‌دهد:« آموزش و‌پرورش اینجا بدون اینکه دخترم واقعا حتی الفبا را آموخته باشد او را به پایه بعدی فرستاده است. الان کلاس ششم است. مگر نظارتی بر کار مدارس نیست؟ دخترم را دیگر به مدرسه نمی‌فرستم. در مدرسه اذیت می‌شود. بچه‌ها به‌خاطر چاقی‌ مسخره‌اش می‌کنند. یادگیری‌اش هم مثل بقیه نیست. معلوم است که یک معلول نمی‌تواند مانند دانش‌آموز عادی درس بیاموزد. علاوه‌بر دخترم معلولان دیگری هم در روستا هستند که به دلیل نبود معلم مدرسه را ترک کرده‌اند.»

 

ضعف در پاسخگویی

تصمیم می‌گیرم ماجرای عدم پرداخت وام مسکن برادر و آموزش دختر حکیمه را پیگیری کنم. در روزهای قرنطینه که ساعت کار اداره‌ها کاهش و تغییر یافته است، به سختی می‌توان به مسئولان دسترسی پیدا کرد. صفحه‌ی میزخدمت در سایت اداره‌ها اغلب غیرفعال است. سایت‌ها بروزرسانی نشده است. باید خیلی خوش‌شانس باشی که اداره‌ای تماس تلفنی‌ات را پاسخ دهد. پس از تلاش فراوان با روابط عمومی بهزیستی، مصاحبه‌ی کوتاه تلفنی انجام می‌دهم. وضعیت آموزش دختر حکیمه را پیگیری می‌کنم. به گفته‌ی روابط عمومی بهزیستی استان، آموزش تحصیلی معلولان از وظایف آموزش‌وپرورش است. این دانش‌آموزان باید در مدارس استثنایی آموزش ببینند. بهزیستی وظیفه آموزش نگهداری معلولان به خانواده‌ها را بر عهده دارد نه آموزش تحصیلی.

 بشاگرد مدرسه استثنایی فعال ندارد

دختر حکیمه نمی‌تواند مانند هم کلاسی‌هایش از آموزش مجازی این روزهای بحران استفاده کند. اگر اینترنتی در روستا باشد و گوشی خواهرانش برنامه شاد را پشتیبانی کند باز هم کار با گوشی برای او سخت است. حکیمه می‌گوید بشاگرد مدرسه استثنایی ندارد که دخترش را آنجا بفرستد. معلولان روستاهای بشاگرد مجبورند از مدارس عادی استفاده کنند. او شاکی است که مدرسه‌ی روستا توپ را در زمین بهزیستی می اندازد. «می‌گویند چون دخترت تحت پوشش بهزیستی است، آن‌ها باید برایش معلم بگیرند». دخترش امسال باید برود پایه هفتم. هنوز حتی نمی‌تواند مانند دانش‌آموز کلاس اولی بخواند و بنویسد. در لیست 27 مدرسه‌ی استثنایی استان، «گل‌های امید» سردشت بشاگرد را پیدا می‌کنم. یکی از ساکنان سردشت بشاگرد می‌گوید که مدرسه فعالیت و دانش‌آموزی ندارد.

کد مدرسه گرفته شده اما به دلیل به حد نصاب نرسیدن دانش‌آموزان کلاس درس تشکیل نشده. پراکندگی روستاهای بشاگرد، دشواری و هزینه رفت‌وآمد و نبود نیروی متخصص کافی را از دلیل‌های غیرفعال ماندن مدرسه می‌داند. یکی از معلمان بشاگردی می‌گوید سه چهار سال پیش صحبت از طرح آموزش دانش‌آموزان استثنایی در مدارس عادی و سپس تشکیل کلاس چندپایه در مدرسه استثنایی شهرستان بود. نمی‌داند آیا این طرح اجرا می‌شود یا نه. می‌گوید شهرستان بشاگرد با سایر شهرستان‌های استان فرق دارد.می‌گوید: «طرح‌ها اینجا بیش از آنچه فکرش را بکنید زمان‌ می‌برد». معاون و رئیس اداره آموزش‌وپرورش بشاگرد از پاسخگویی و مصاحبه خودداری می‌کنند. موفق به تماس با روابط عمومی اداره کل آموزش و پرورش نمی شوم. مشخص نمی‌شود چرا شهرستان بشاگرد با وجود معلولان و دانش‌آموزان استثنایی مدرسه مخصوص استثنایی ندارد. پرسش چگونه دانش‌آموزان استثنایی بشاگردی، باید از حق تحصیل بهره‌مند شوند بی‌پاسخ می‌ماند.

 

ابهام در واگذاری مسکن معلولان

طبق اعلام اداره‌کل بهزیستی استان هرمزگان، در شهرستان بشاگرد 849 معلول زندگی می‌کنند که تحت حمایت بهزیستی اند. طبق گفته‌ی معاون مشارکت‌های مردمی بهزیستی استان، 124 واحد منزل مسکونی به مددجویان بهزیستی در بشاگرد واگذار شده است. بخشی از این مسکن‌ها به معلولان سرپرست خانوار، خانواده‌های دارای حداقل دو عضو معلول که فاقد مسکن باشند اعطا شده است. «ذوالفقار یزدان‌مهر»، معاون مشارکت‌های مردمی سازمان بهزیستی کشور، در شهریورماه 98، اما علاوه بر موارد ذکر شده، معلولان مجرد بالای ۲۰ سال را نیز از گروه‌های هدف سازمان بهزیستی کشور در برنامه کمک به تامین مسکن معرفی کرد.

به گفته‌ی او سازمان بهزیستی در قالب تفاهم‌نامه پنج‌جانبه (بین سازمان بهزیستی کشور، بنیاد مستضعفان، بنیاد مسکن، سازمان ملی زمین و مسکن و انجمن خیرین مسکن‌ساز) باید ۱۰ میلیون تومان کمک بلاعوض به هر خانوار شهری و ۶ میلیون تومان به هر خانوار روستایی کمک بلاعوض انجام دهد. با وجود مکاتبه نتوانستم مستقیم با رئیس اداره بهزیستی شهرستان بشاگرد گفت‌وگو و وضعیت مسکن معلولان شهرستان را بررسی کنم. مطابق روال اداری اداره‌کل بهزیستی استان، تنها توانستم پاسخ سوال‌ها را به‌صورت کتبی از روابط عمومی اداره‌کل دریافت کنم. پرسش علت عدم واگذاری مسکن به معلولانی مانند برادر حکیمه بی‌پاسخ ماند.

 کم‌بهرگی محصول بی‌برنامگی

حکیمه یکی از 849 سرپرستی است که در بشاگرد با دشواری‌های بسیار از معلولانش نگهداری می‌کند. نبود امکانات کافی زندگی، هزینه گزاف نگهداری، دسترسی دشوار به مرکز استان و شهرستان به دلیل وضعیت نامناسب راه‌ها، تنها بخشی از مشکل‌هایی است که خانواده‌های بشاگردی که بیمار یا معلولی در خانه دارند با آن روبرو اند. روابط عمومی اداره‌کل بهزیستی هرمزگان در پاسخ به سوال خبرنگار «صبح‌ساحل» که آیا بهزیستی استان به بشاگرد، به دلیل کم‌بهره بودن نگاه ویژه دارد گفت: «مناطق کم‌برخوردار مشابه بشاگرد، از جمله روستاهای جاسک، سیریک، رودان، حاجی‌آباد و بندرخمیر وجود دارد که بهزیستی استان همه را باید در نظر بگیرد نه صرفا بشاگرد با ابعاد تبلیغاتی صداوسیما». پاسخ روابط عمومی بهزیستی نشان می‌دهد که تلاش بسیار برای به تصویر کشیدن مشکل‌ها و شرایط دشوار زندگی در بشاگرد، چندان موفقیت‌آمیز نبوده است. تنها دانش‌آموزان معلول بشاگردی نیستند که از تحصیل مناسب جامانده‌اند. دانش‌آموزان عادی نیز در طرح آموزش مجازی به دلیل نبود زیرساخت‌های ارتباطی لازم نتوانستند از برنامه جامع کشوری، «شاد»، استفاده کنند.

نبود اینترنت و عدم توانایی خانواده‌ها در تهیه گوشی‌های هوشمند موجب شد دانش‌آموزان در دوران قرنطینه خانگی، که مدارس کشور تعطیل بودند، از آموزش بی‌بهره باشند. همه مشکل‌های بشاگرد به پراکندگی روستاها و ناهمواری راه‌ها ختم می‌شود. موضوعی که سال‌هاست چاره‌ای برای آن اندیشیده نشده است. به‌نظر می‌رسد که برنامه مشخص و بلندمدتی برای رفع این مشکل وجود ندارد چراکه هر مدیر باتوجه به دغدغه شخصی خود به ترمیم بخشی از مشکل‌های شهرستان می‌پردازد و قبل از آنکه کار به سرانجام برسد به دلیل تغییر صندلی ریاستش و اولویت مدیر بعدی برنامه جدیدی اجرا می‌شود. آموزش رایگان یکی از مواردی است که در قانون اساسی نیز از آن یاد شده است اما در روستاهای بشاگرد، به دلیل اینکه بهره‌مندی از این حق رایگان هزینه گزافی برایشان دارد، نادیده گرفته می‌شود. صبح‌ساحل این آمادگی را دارد که درصورت پاسخ آموزش‌وپرورش و توضیحات تکمیلی بهزیستی آن را منتشر کند.

 گفت‌وگو با «غلامحسین رنجبر»، مدیرکل بهزیستی استان هرمزگان درباره نحوه پذیرش مددجو

 بیشتر معلولان «خودمعرف» شناسایی می‌شوند

بارها شنیده‌ام که معلولانی در روستاهای استان زندگی می‌کنند که تحت حمایت بهزیستی نیستند. برخی از سرپرستان نیز مدعی بودند که معلولان شهری از امکانات بیشتری نسبت به روستائیان برخوردارند. تفاوت قیمت در مستمری ماهانه نیز که به هر معلولی تعلق می‌گرفت نیز از موضوع‌های دیگری بود که تصمیم گرفتم در گفت‌وگو با غلامحسین رنجبر، مدیرکل بهزیستی استان بررسی کنم که در ادامه می‌خوانید.

 تعداد معلولان استان چقدر و کدام شهرستان‌ها بیشترین و کمترین معلول زندگی می‌کنند؟

در استان هرمزگان 35 هزار و 25 نفر زندگی می‌کنند. شهرستان میناب با 19 هزار و 839 نفر بیشترین و ابوموسی با 52 نفر کمترین تعداد معلولان استان را دارد.

 شیوه پذیرش معلولان در بهزیستی چگونه است؟

ابتدا درخواست کتبی پذیرش به اداره بهزیستی ارسال می‌شود. پس از هماهنگی پرونده درخواست دهنده در کمسیون پزشکی معلولان بررسی می‌شود. پس از تائید معلولیت، مشخصات فرد در سامانه ثبت و کمیته توانبخشی و نیازسنجی خدمات معلولان برای فرد تشکیل می‌شود.

 معلولان استان به چه روشی شناسایی می‌شوند؟

بیشتر معلولان یا از طریق برنامه CBR( توانبخشی مبتنی بر جامعه) یا خودمعرف شناسایی می‌شوند.

 بهزیستی چه خدماتی را به معلولان روستایی و شهری ارائه می‌دهد؟

بهزیستی خدماتی از قبیل آموزش، مراقبت در منزل، مراقبت در مراکز شبانه روزی، کمپ پرستاری خانواده محور، مسکن، اشتغال، مناسب‌سازی، تامین وسایل کمک توانبخشی، حرفه‌آموزی، کارگاه‌های تولیدی حمایتی، توانبخشی مبتنی بر جامعه، کمک‌های درمان، کمک‌های حق پرستاری، مستمری ماهیانه، کمک هزینه تحصیلی و ایاب و ذهاب به معلولان ارائه می‌دهد. طرح CBR نیز در تمامی روستاهای استان اجرا می‌شود.