بیماران خاص، زخم‌خورده بی‌مهری

«علیرضا رحمانیان»، نماینده بیماران هموفیلی استان هرمزگان و عضو هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در گفتگوی اختصاصی با خبرنگار صبح‌ساحل گفت: من به عنوان عضوی از جامعه هموفیلی هرمزگان که تجربه مشترک بیماری هموفیلی را با آنان دارم، سال‌هاست از خدمات این مرکز استفاده و با آن آشنایی دارم. انتظار این است که خدمات مرکز تخصصی درمان هموفیلی در استان هرمزگان هر روز توسعه و پیشرفت داشته باشد نه آنکه خدمات حداقلی آن ‌را نیز محدود و محدودتر کنند. 

نماینده بیماران هموفیلی استان در ادامه گفت: مرکز بیماران هموفیلی هرمزگان در بیمارستان شهیدمحمدی واقع است که حدود 15 سال پیش به‌واسطه فعالیت‌های خیرین از جمله مرحوم حاج خطیب‌زاده و با همکاری  وزیر بهداشت با هدف درمان جامع بیماران هموفیلی افتتاح و شروع به فعالیت کرد.

  

«رحمانیان» با اشاره به اینکه 4مقوله  اساسی درمان، دارو، آموزش و پژوهش در رابطه با این بیماران مهم و قابل تامل می‌باشد عنوان کرد: هدف اصلی این مرکز این بود که یک درمان جامعِ سلامت‌محور برای بیماران هموفیلی و تالاسمی داشته‌باشد؛ ازجمله آزمایشگاه جامع، بخش بستری بیماران، بخش تزریقات، بخش داروخانه، فیزیوتراپی و بخش‌های آموزش و پژوهش. علی‌رغم پیش‌بینی‌ها و تلاش‌های بی‌شائبه پرسنل و کادر درمان این مرکز در جهت پیشبرد و پیشرفت روزافزون خدمات‌دهی به بیماران، متاسفانه در یکی دو سال اخیر با توجه به شانه خالی کردن و بی مسئولیتی روسای دانشگاه علوم پزشکی، نه تنها این مرکز هیچگونه پیشرفت و ارتقاء کاری نداشته ، بلکه از حوزه تخصصی خود نیز خارج شده و به یک حوزه درمان سرپایی رسیده است. او گفت: هدف و برنامه ما بر این بود که مرکز هموفیلی بندرعباس، مرکزی جامع و سلامت‌محور باشد که از سوی وزارت بهداشت نیز حمایت شود؛ اما نه تنها این امر محقق نشد، بلکه اهمال‌کاری و کارشکنی روسای دانشگاه علوم‌پزشکی و رییس بیمارستان شهید محمدی باعث شد بخش‌هایی از این مرکز به تدریج جدا و از حوزه تخصصی خود خارج شود. 

 

«رحمانیان» نماینده کانون هموفیلی هرمزگان، گریزی به دیگر مشکلات بیماران هموفیلی داشت و گفت: ما هیچ نوع آزمایشگاه تشخیصی برای شناسایی این  بیماران  در استان نداریم که متاسفانه مجبور هستیم بیماران را به مراکز شهرستان دیگر انتقال دهیم. بیماران ناگزیر هستند جهت درمان جامع و درمان‌های مراقبتی ویژه خود به مراکز استان‌های دیگر مانند شیراز و تهران مراجعه کنند تا جایی که  مرکز خاص بیماران هموفیلی استان هزینه ایاب و ذهاب و حتی اسکان این بیماران را در خوابگاه شهرستان‌ها نیز فراهم می‌کند. 

وی افزود: بیماران هموفیلی و تالاسمی به دلیل شرایط خاص و نوع بیماری‌شان متحمل دردهایی هستند که مسافت طولانی این شهرها با استان هرمزگان و مشکلات درمانی، رنج آن‌ها را دوچندان می‌کند. همچنین این افراد به دلیل شرایط خاص این بیماری و خونریزی‌های مکرر مفصلی، دچار معلولیت جسمی و حرکتی می‌شوند که حتی برای این مشکل نیز با توجه به درخواست‌های مکرر از دانشگاه علوم پزشکی، امکاناتی در این مرکز مهیا نشده است  و با توجه به تمامی این مصائب این بیماران باید برای درمان و جراحی‌های مفصلی و ارتوپدی  به شهرهای اطراف انتقال داده شوند.وی یادآور شد: باوجود ارسال و تعریف یک بسته جامع از وزات بهداشت به تمام مراکز درمانی سراسر کشور که  طبق آن بودجه‌بندی برای بخش‌های مختلف و تعیین فرانشیز در حوزه‌های مختلف و درصد تخفیفات برای بیماران خاص در نظر گرفته شده که بنابر این دستور می‌بایست بیماران به راحتی از این امتیاز استفاده کنند، اما متاسفانه تاکنون این امر در مرکز هموفیلی استان محقق نشده است.

 

«رحمانیان» در ادامه تایید کرد: با تمامی مشکلات گفته شده، مدتی است  دستور جابجایی بخش‌هایی از این مرکز از سوی رئیس بیمارستان و رئیس حراست بیمارستان شهید محمدی صادر شده که  هیچ کدام از کادر درمان و حتی ریاست مرکز هموفیلی استان، (دکتر شیروئی) را نیز در جریان قرار  نداده‌اند. نگاه درآمدزایی به واحد ابوریحان موجب تصمیم بر انتقال و ادغام واحد دندانپزشکی و فیزیوتراپی این مرکز به بخش دیگر و ادغام با دیگر بیماران عادی شده است؛ به طوری که قبلا این بخش‌ها تنها به ارائه خدمات به بیماران خاص می‌پرداختند. تمامی سیاست‌ها را اگر کنار بگذاریم یک بیمار هموفیلی به دلیل شرایط جسمی و ظاهری، با وجود اطلاع‌رسانی‌های صورت گرفته از سوی رسانه‌ها، بازهم مورد ترحم و تحمل بار روانی و نگاه‌های سنگین بیماران عادی قرار می‌گیرد. ادغام این مرکز روحیه این بیماران را نیز تضعیف می‌کند. حتی واحد ژنتیکی که در مرکز ابوریحان قرار داشت، به بخش‌های خصوصی اجاره داده شده و بیماران ما جهت انجام آزمایش ژنتیک همانند دیگر افراد مستلزم پرداخت هزینه می‌شوند. وی در ادامه تاکید کرد: بخش فیزیوتراپی مرکز خاص بیماران هموفیلی نیاز به صرف دقت و وقت مازادی نسبت به بیماران عادی دارد که با برچیدن و انتقال  این بخش نیز بیماران ما دچار چالش‌های متعددی خواهند شد. ما در این مرکز پزشکانی با سابقه کار بالا داریم که به تمامی آناتومی و مشکلات بیماران هموفیلی آگاه بوده و عملا جزو سرمایه‌های این مجموعه محسوب می‌شوند که دستور جابجایی این پرسنل نیز بدون اطلاع قبلی صادر شده  است. در مجموعه‌های درمانی، آزمایشگاه به عنوان قلب مرکز شناخته می‌شود که این مکان را نیز  از مرکز خاص بیماران هموفیلی به بخش دیگری از بیمارستان شهید محمدی انتقال داده‌اند که این جابجایی‌ها بدون هیچ تفکر پزشکی و نگاه تخصصی  به بیماران انجام گرفته است.

«رحمانیان» در پایان گفت:‌ با توجه به اینکه این مرکز خیر محور است و توسط خیرین بنا شده، بنده به عنوان یک بیمار هموفیلی و به عنوان نماینده بیماران هموفیلی استان، از  تمامی مسئولین و نمایندگان مجلس شورای اسلامی و حتی دادستانی می‌خواهم به این مساله ورود کنند تا شاید بتوانیم گوشه‌ای از درد این بیماران را کمتر و مشکلات آن‌ها را بهبود بخشیم. 

به دنبال پیگیری‌های صبح‌ساحل از دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان، مدیر روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی اظهار کرد که طی جلسه‌ای با مرکز هموفیلی استان، تعاملات در برخی از مسائل آن‌ها از جمله حفظ مرکز فیزیوتراپی در حال انجام است اما قرار است با همکاری و مساعدت خیرین این مرکز مجهز شود. 

قابل ذکر است؛ باقی مصائب بیماران هموفیلی هرمزگان به قوت خود پابرجاست و اراده‌ای بر حل آن دیده نمی‌شود لذا لازم است مسئولان  پیگیری کنند.

روزنامه صبح ساحل