بهای جان‌کاه تصمیمی علیه دارو

سخن از بیماران خاص است. بیمارانی که حیاتشان بستگی به دریافت دارو و خون سالم دارد. برای این بیماران، «دارو» فقط یک کالای درمانی نیست؛ مرز باریک میان زندگی و مرگ است. بیمارانی که از بدو تولد با تزریق منظم خون و مصرف دارو زنده مانده‌اند، حالا با تصمیمی اداری و حذف ارز ترجیحی، در آستانه بحرانی تازه قرار گرفته‌اند؛ بحرانی که آرام و فرساینده جان می‌گیرد. افزایش چندبرابری قیمت داروهای حیاتی، از شلاته‌کننده‌های آهن گرفته تا اقلام مصرفی، خانواده‌هایی را که سال‌ها زیر بار هزینه‌های درمان خم شده‌اند، به بن‌بست رسانده است. این در حالی است که تالاسمی بیماری انتخابی نیست؛ سرنوشتی است که بیمار در آن هیچ نقشی نداشته اما باید تاوان تصمیم‌های کلان اقتصادی را بپردازد. مسئولان از اصلاح نظام ارزی و جلوگیری از رانت می‌گویند، اما در این میان، پرسش اصلی بی‌پاسخ مانده است: وقتی ارز ترجیحی حذف می‌شود، جایگزین حمایتی آن کجاست؟ بیمار تالاسمی که توان کار تمام‌وقت ندارد، چگونه باید هزینه دارویی را تأمین کند که نبودش به نارسایی قلبی، کبدی و در نهایت مرگ ختم می‌شود؟ حذف ارز ترجیحی اگر بدون چتر حمایتی باشد، نه یک اصلاح اقتصادی، بلکه انتقال مستقیم فشار به ضعیف‌ترین حلقه زنجیره سلامت است؛ بیمارانی که صدایشان کمتر شنیده می‌شود، اما بیشترین آسیب را می‌بینند. در همین رابطه با «محسن بندرعباسی» مدیر عامل انجمن بیماران تالاسمی استان هرمزگان گفت‌وگویی انجام دادیم و پس از آن صحبت‌های مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران را می‌خوانید.

با توجه به حذف ارز ترجیحی داروهای مربوط به بیماران خاص و به تبع آن کمبود و گرانی این قبیل داروها، چه تأثیری روی سلامت و طول عمر بیماران تالاسمی می‌گذارد؟

قطعا تاثیر سویی بر سلامت بیماران دارد. در بیماران تالاسمی، اگر داروی شلاته‌کننده‌ی آهن اثرگذار و پیوسته نباشد، آهن در قلب، کبد، غدد و شبکیه چشم تجمع و رسوب می‌کند؛ این تجمع باعث نارسایی قلبی، سیروز کبدی و اختلالات متابولیک از جمله دیابت و کاهش بینایی می‌شود و در نهایت به‌طور مستقیم طول عمر بیمار را کاهش می‌دهد. همچنین عکس این قضیه است به گونه‌ای که کنترل مؤثر آهن می‌تواند آسیب اندام‌ها را مهار کند و طول عمر را به محدوده‌ی نزدیک به طبیعی برساند.

از طرفی این تصمیم باعث افزایش شدید هزینه‌های دارویی برای بیماران و خانواده‌هایشان شده است. منابع مالی اندکی که خانواده‌ها برای تامین داروهای ضروری فرزندانشان در نظر گرفته بودند، دیگر جوابگو نیست. این فشار مالی مستقیماً منجر به کمبود شدید دارو در سبد مصرفی بیماران و قرار گرفتن آن‌ها در معرض خطر مرگ شده است.

پیش‌بینی می‌شود با اجرای کامل این طرح در بودجه سال ۱۴۰۵ و واردات دارو با ارز آزاد، وضعیت بیماران به مراتب وخیم‌تر شود.

آیا گزارشی از قطع یا کاهش مصرف دارو توسط بیماران به دلیل کمبود و هزینه بالای دارو دارید و اینکه در بین مراجعین، خانواده‌هایی هستند که دیگر توان ادامه درمان را نداشته باشند؟

بله ‌بارها و بارها برخی از بیماران به دلیل نبود یا کمبود دارو و یا قیمت بالای داروها ناراضی بوده‌اند و به همین دلیل مصرف داروی خود را بالاجبار متوقف کرده‌اند. در حال حاضر خانواده‌هایی هستند که دو الی چهار بیمار تالاسمی دارند حتی هزینه کرایه اتومبیل جهت دریافت خون را ندارند. علی الخصوص برخی از اهالی شرق استان از لحاظ مالی اقشاری بسیار کم درآمد هستند که دارای مشکلات مضاعفی می‌باشند.

چندی پیش برای بازدید به میناب سفر داشتیم. در آنجا متوجه پسربچه‌ی تنهای 7 ساله‌ای شدیم که ذخیره آهنش بالا بود، وقتی جویای حضور اقوام و والدین او شدیم متوجه شدیم که به دلیل توان پایین مالی خانواده، پسربچه را با تاکسی به صورت تنها از روستا به بیمارستان میناب می‌فرستند و راننده نیز بچه را به بخش تالاسمی تحویل می‌دهد. این در حالیست که مشخص نیست کودک از سهمیه خون بیمارستان چیزی عایدش شود یا خیر.

مواردی داشتید که بیمار به‌خاطر نرسیدن داروی خارجی دچار عارضه جدی یا حتی مرگ شده باشد؟

بله، بخاطرتحریم‌های آمریکا، موارد متعددی از مرگ‌ومیر بیماران به دلیل عدم دسترسی به داروهای مورد نیاز گزارش شده است. طبق آمارهای رسمی که در مراجع بین‌المللی مانند: سازمان ملل و شورای حقوق بشر نیز ثبت و تائید شده، تحریم داروی بیماران تا کنون منجر به از دست دادن جان بیش از ۱۴۰۰ بیمار تالاسمی در ایران شده است.

تفاوت داروی خارجی با نمونه داخلی برای بیماران تالاسمی به طور دقیق چیست؟

کیفیت و اثر‌بخشی: داروهای داخلی (ژنریک) معمولاً کپی نمونه اصلی هستند و در تمام دنیا اثبات شده که بین ۵ تا ۱۰ درصد اختلاف کیفیت با داروی برند دارند.

عوارض جانبی: داروهای تولید داخل عوارض زیادی ایجاد کرده‌اند که باعث شده بسیاری از بیماران ترک درمان کنند .عوارضی همچون؛ حساسیت مصرف طولانی‌مدت، چون بیماران تالاسمی باید تمام عمر از این داروها استفاده کنند، عوارض داروهای داخلی در بدن آن‌ها انباشته شده و منجر به نارضایتی و توقف روند درمان می‌شود.

طبق برآورد انجمن تالاسمی، چند درصد بیماران به داروی خارجی وابسته هستند؟

در حالی که معاونت درمان وزارت بهداشت این عدد را حدود ۳۵ درصد اعلام می‌کند، برآوردهای انجمن تالاسمی ایران نشان می‌دهد که بیش از ۵۰ درصد بیماران نیازمند مصرف داروهای خارجی هستند.

آمار دقیقی از افزایش عوارض یا بستری‌ها بعد از این تصمیم وجود دارد؟

هزینه درمان عوارضی که بر اثر نبود دارو به بیمار تحمیل می‌شود (مثل بستری شدن و درمان‌های ثانویه)، به مراتب سنگین‌تر، سخت‌تر و دردناک‌تر از هزینه واردات داروهای باکیفیت خارجی است.

عوارض جدی ناشی از تغییر رویکرد دولت کاملاً مشهود است. تحریم‌های ایالات متحده و کشورهای غربی نیز بر شدت این بحران افزوده و مستقیماً بیماران خاص و تالاسمی را هدف قرار داده است. آمارهای مربوط به مرگ بیش از ۱۴۰۰ نفر، خود گویای عمق این فاجعه و افزایش عوارض است.

اگر امروز این سیاست اصلاح نشود، ۵ سال دیگر با چه بحران انسانی روبه‌رو خواهیم بود؟

در خوش‌بینانه‌ترین حالت تا ۲ سال آینده و در بدبینانه‌ترین حالت تا چند ماه پس از خرداد ۱۴۰۵، شاهد عوارض بسیار جدی و جبران‌ناپذیر ناشی از این تغییر سیاست خواهیم بود. با توجه به شرایط فعلی، هیچ نقطه امیدبخشی برای وضعیت سلامت این بیماران در آینده متصور نیست.

اگر بخواهیم برای مبحث داروی بیماران، جمع‌بندی روشن داشته باشیم باید بگوییم: داروی مؤثر، ایمن و پایدار مساویست با طول عمر نزدیک به طبیعی برای بسیاری از بیماران تالاسمی. داروی ناکافی یا ناپایدار نیز با افزایش آسیب قلب، کبد و مرگ زودرس بیماران تالاسمی همراه است.

درباره نیاز خون

مدیر عامل انجمن بیماران تالاسمی استان هرمزگان در خاتمه گفت: کمبود خون در استان به شدت احساس می‌شود حتی روزهایی را شاهد هستیم که بیمارانی در حدود 20 الی 25 نفر و یا حتی بیشتر نیز نمی‌توانند خون دریافت کنند، ما قبلا روزانه ۶۰ تا ۷۰ بیمار مراجعه‌کننده داشتیم اما الان بخاطر کمبود خون به بالای ۹۰ نفر رسیده است که این امر مشکلاتی برای بیماران به‌وجود آورده حتی در سبک زندگی روزمره آنها نیز تاثیر سوء داشته است.

در ادامه اظهارات مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره اثرات حذف ارز ترجیحی بیماران تالاسمی آمده است:

بحران تامین دارو

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران ضمن بیان وضعیت قیمت و کمبود دارو در ماه‌های آینده، ارتباط این انجمن با بنیاد امور بیماری‌های خاص را شرح داد.وی درباره وضعیت دارو گفت: سال‌هاست که کشورهای اطراف خلیج فارس از سه قلم داروی جدید برای درمان تالاسمی استفاده می‌کنند که ما از آن‌ها بی‌بهره هستیم. سازمان غذا و دارو بیش از سه سال است که نتوانسته این داروها را وارد کشور کند.او افزود: درباره داروهای فعلی هم، بیش از یک سال است که در تلاشیم داروی آلمانی، یک نوع دفراسیروکس، را وارد کشور کنیم و حتی رئیس کمیسیون بهداشت مجلس هم دستور آن را به وزیر بهداشت داده است، اما علی‌رغم تاکید فراوان، واردات این دارو معوق مانده و سازمان غذا و دارو هم هیچ توضیحی درباره علت تعویق در وارد کردن این دارو به ما نداده‌است. شرکت آلمانی تولیدکننده این دارو آماده بود که آن را رجیستر کند و در فهرست داروهای رسمی کشور قرار دهد اما حدودا یک سال است که نمی‌گذارند این دارو وارد ایران شود.

ورود ارز ترجیحی به تالار دوم و بحران دارو

عرب درباره بالا رفتن نرخ ارز و تاثیر آن بر بیماران گفت: ارزی که برای مردم و بیماران تالاسمی استفاده می‌شد ارز ترجیحی(تالار اول) بود اما دولت در سکوت محض خبری، به شرکت‌های واردکننده دارو، مواد اولیه و تجهیزات پزشکی اعلام کرد که از این به بعد ارز ترجیحی به تالار دوم رفته و با نرخ 28 هزار و 500 تومان به آن‌ها تعلق می‌گیرد.

او توضیح داد: وقتی این اتفاق بیفتد نیاز است که شرکت‌های وارد کننده چند برابر قبل نقدینگی ریالی داشته باشند. در حال حاضر این شرکت‌ها این میزان نقدینگی را در اختیار ندارند و آمادگی آن‌را هم ندارند؛ در حالی که طلب بسیار زیادی از سازمان‌ها بیمه‌گر دارند.

عرب افزود: تامین اجتماعی ماه‌هاست که بودجه مربوط به شرکت‌های وارد کننده دارو را نداده است. از طرف دیگر حتی اگر این میزان نقدینگی ریالی برای شرکت‌ها تامین شود در انتهای سال که داروها با نرخ ارز تالار دوم به فروش می‌رسد، به دلیل چهار برابر شدن قیمت دارو، هیچ داروخانه‌ای امکان دریافت و تامین داروها را نخواهد

داشت.

او اضافه کرد: دارویی که در حال حاضر در کشور موجود است با ارز 8 هزار و 500 تومانی تامین شده، اما اکنون که ارز وارد تالار دوم، یعنی 28 هزار و۵۰۰ تومان، شده شرایط سختی پیش روی بازار دارو خواهد بود و در چند ماه آینده همه بیماران از قیمت‌ بسیار بالای داروها شوکه می‌شوند. او ادامه داد: حتی اگر داروخانه‌ها بتوانند این داروها را دریافت کنند، دیگر بیمار توانایی خرید آن را نخواهد داشت؛ زیرا در بسیاری از داروهای تالاسمی بیمار باید بخشی از هزینه دارو را خودش پرداخت کند و در این شرایط بسیاری از بیماران قدرت خرید دارو را از دست می‌دهند. وقتی در خانواده‌ای دو تا سه بیمار تالاسمی وجود دارد و حقوق سرپرست خانوار 10 تا 15 میلیون است، بیماران چگونه می‌توانند از پس هزینه‌های تامین دارو بر بیایند؟ در این وضعیت چیزی جز مرگ در انتظار این بیماران نخواهد بود.

هزینه‌های کمرشکن داروهای ثانویه

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره پوشش بیمه برای این بیماران توضیح داد: داروهای اصلی بیماران خاص، برای تالاسمی داروی آهن‌زدا، صد در صد تحت پوشش بیمه است اما این بیماران به داروهای دیگری هم برای رفع مشکلات ثانویه احتیاج دارند، مثل داروهای پوکی استخوان، مسکن و غیره. بیمه در قبال این نوع داروها چیزی پرداخت نمی‌کند و هزینه آن‌ها کمرشکن است. مثلا قیمت یک آمپول پوکی استخوان 16 تا 20 میلیون تومان است.

عرب درباره خدماتی که بنیاد امور بیماری‌های خاص به بیماران خاص ارائه می‌کند، گفت: از طرف انجمن تالاسمی ایران می‌گویم، ما تا الان تسهیلات مالی از بنیاد بیماری‌های خاص دریافت نکرده‌ایم. انتظار ما این است که حداقل در یکی از این بیمارستان‌های بنیاد، فضایی به ما اختصاص داده شود تا ما بتوانیم به هر بیمار تالاسمی‌ای که در سایر مراکز درمانی دسترسی به خدمات ندارد، خدمات ارائه کنیم.

روزنامه صبح ساحل