چشمـان پُـر از درد و اميد بيماران هموفيلي به دستان مسوولان

صبح ساحل ، حوادث - مديرعامل کانون هموفيلي ايران گفت: چندي پيش يکي از اعضاي کميسيون بهداشت و درمان مجلس طي مصاحبه،از تشکيل فراکسيون حمايت از بيماران خاص در دستور کار کميسيون بهداشت و درمان مجلس خبر داد اما تاکنون هيچ‌گونه اقدام عملي در اين زمينه اجرايي نشده است.احمد قويدل در گفت‌و‌گو با سينانيوز اين را  نيز بيان کرد که با توجه به اطلاع رساني‌هاي متعدد کانون هموفيلي در مورد ضرورت توجه مجلس به حوزه قانون‌گذاري بيماران خاص از جمله بيماران هموفيلي و اظهارات پراکنده بري از نمايندگان مجلس نسبت به اين حوزه، متاسفانه تاکنون شاهد هيچ‌گونه اقدام عملي در مجلس شوراي اسلامي نبوده‌ايم.وي  با بيان اينکه متاسفانه حمايت از بيماران خاص در سال 1376 متوقف شده و اساس آنچه که در حال حاضر جاري است به اقدامات قوه مجريه باز مي‌گردد افزود:   با توجه به اينکه هنوز مبناهاي آن در قوه مقننه شکل نگرفته است متاسفانه در سال‌هاي اخير با برداشت‌هاي سليقه‌اي، عملاً امکانات اين بيماران رو به محدوديت رفته است.قويدل ادامه داد:يکي از مسائلي که نيازمند توجه جدي مجلس شوراي اسلامي و حوزه قانون‌گذاري است؛ اقدامات حمايتي به موازات حمايت‌هاي درماني از بيماران خاص و ديگر بيماران دير درمان است.وي افزود:جاي بسي تاسف است با اينکه ميليون‌ها دلار صرف هزينه‌هاي درماني بيماران خاص و دير درمان مي‌شود، اما حوزه قانون‌گذاري به کيفيت زندگي اين بيماران و حمايت‌هاي اجتماعي ضروري آن‌ها مانند بازنشستگي پيش از موعد و يا حمايت‌هاي رفاهي و اجتماعي و همچنين حق از کارافتادگي اين بيماران توجهي نکرده است.قويدل ادامه داد:سازمان بهداشت جهاني در آخرين ارزيابي‌هاي خود از ضرورت حمايت‌هاي اجتماعي از بيماران دير درمان به اعضاي خود توصيه اکيد کرده است که اين بيماران علاوه بر حوزه‌هاي بهداشتي و درماني بايد در حوزه‌هاي اجتماعي نيز تحت حمايت قرار گرفته و دولت‌ها بايد در زمينه اشتغال و تحصيل اين افراد نيز حمايت‌هاي لازم را به عمل آورند.در اين رابطه گفت و گويي با عليرضا رحمانيان مسئول کانون هموفيلي هرمزگان انجام داديم که وي نيز با اشاره به گفته هاي مديرعامل کانون هموفيلي ايران افزود:منطقي به نظر نمي‌رسد که بيماري که روزانه ميليون‌ها تومان هزينه دارويي آن توسط دولت تامين مي‌شود قادر به اداره امور اقتصادي روزمره خود نباشد. وي به اين موضوع نيز اشاره داشت که  بيماران هموفيلي  با تمامي مشکلاتشان هيچگونه حمايتي نشده اند.

 ميليون ها تومان فاکتور انعقادي هزينه درمان بيماري هموفيلي

مسئول کانون هموفيلي هرمزگان  گفت:مشکلات درماني بيماران هموفيلي بر کسي پوشيده نيست هر کس که يکبار با بيماران هموفيلي معاشرت نموده باشد به وضوح بار مشکلات را بردوش آنها خواهد ديد. رحمانيان افزود:ورود به اجتماع و تحصيل در دانشگاه ها همراه با بالا رفتن هر چه بيشتر سطح آگاهي و توجه به امر سلامت بيماران، اين بيماران را اميدوار ساخته است که بتوانند همچون ديگر افراد جامعه زندگي کنند. وي با بيان اينکه تحصيل ، کار ، ازدواج  و تشکيل خانواده در حال حاضر دغدغه اصلي بيماران و خانواده هاي آنان است  ادامه داد:اين در حالي است که کار و اشتغال مهمترين مشکل بيماران تبديل شده است. رحمانيان عنوان نمود: بيماران هموفيلي در حال حاضر خود را نه تنها از افراد عادي و سالم جامعه کمتر نمي دانند بلکه به خاطر کوشش همه جانبه براي تامين سطح سلامت خود و کسب علم و دانش ، خويش را واجد شرايط بهتر و بيشتري براي اشتغال مي دانند .

 حمايت از بيماران هموفيلي

مسئول کانون هموفيلي هرمزگان اظهار داشت: بيماران هموفيلي خواستار زندگي عادي هستند بايد امري بديهي و حقي مسلم شناخته شود و براي آنکه بتوانيم مراتب فوق را از قوه به فعل در آوريم ايجاد اشتغال يکي از حياتي ترين آنهاست . وي افزود:کانون هموفيلي از مسوولان مي خواهد که بيماران هموفيلي نه تنها از نظر درماني بلکه از نظر رفاهي اجتماعي نيز بايد مورد حمايت قرار گيرند . وي با بيان اينکه چرا حمايت خوبي نشده ايم که در سالهاي اخير هيچ نوع کمکي از سوي ارگانهاي دولتي دريافت نکرده ايم مي افزايد: به عنوان نمونه هر سال از طريق بودجه هاي دولتي براي افراد تحت پوشش کميته امداد و بهزيستي که از سوي مصوبات مجلس شوراي اسلامي است کمک و حمايت مي شوند ولي متاسفانه بيماران هموفيلي و يا حتي بيماران خاص با تمامي مشکلاتشان هيچگونه حمايتي نشده اند.

رحمانيان گفت: با توجه به اينکه بخش قابل توجهي از پنج درصد داروهاي در حين وارداتي بودن آنها آنقدر گران هستند که اگر به عنوان مثال يک بيمار هموفيلي دچار حادثه اي از جمله شکستگي شود و يا بخواهد عمل جراحي انجام دهد بايد ميليون ها تومان فاکتور انعقادي براي وي هزينه نمايد که هر چند اين داروها از سمت حوزه درمان به صورت رايگان داده مي شود اما بالاخره هزينه زيادي نيز متوجه بودجه ارزي سلامت کشور مي شود . اين مسوول بيان داشت:حال عقل سليم ميليون ها تومان براي بيمار خرج مي کند اما از او مراقبت ديگر نمي نمايد.

رحمانيان افزود:تعريف معلوليت در کشور ما براساس استانداردهاي  بين المللي اگر چه تبصره يک ماده يک قانون جامع حمايت از معلولان به صراحت تعريف شده است اما عملا اين درک از معلولان در جامعه و دولت جاري نيست و به همين دليل ما هنوز نمي توانيم از اين قانون استفاده کنيم. وي  اين را خاطرنشان کرد که براساس استانداردهاي بين المللي هر کس که نتواند مانند ديگران به صورت عادي فعاليت داشته باشد ناتوان است اين در حالي است که در کشورمان اين تعريف از معلوليت اگر چه در تبصره ماده يک قانون جامع معلولان وجود دارد اما بايد معلوليت نمايان باشد تا مورد حمايت قرار گيرد . 

 درخواست از نمايندگان

مسئول کانون هموفيلي هرمزگان  از  نمايندگان  مجلس مي خواهد  که از استفاده از اين قانون از بيماران هموفيلي حمايت شود و همچون ديگر مشکل بيماران خاص و هموفيلي اين است که حداکثرکار مفيد که يک بيمار هموفيلي مي تواند انجام دهد بين 15الي 20سال مي باشد اما آيا در قانون بازنشستگي پيش از موعد و يا از کارافتادگي دقتي در اين امر وجود دارد و در اين رابطه بيماران دردمند هموفيلي را ياري نمايند .   مسئول کانون هموفيلي هرمزگان در خصوص انجمن حمايت از بيماران هموفيلي  گفت: اين موسسه ،خيريه که امر حمايت از بيماران هموفيلي را به عهده دارد و اين انجمن وجوه حاصل از کمک افراد نيکوکار را صرف هزينه هاي خدمات دارويي ودرماني،توانبخشي،رفاهي وتحصيلي بيماران مي نمايد وبر اين باور است بدون بهره مندي از کمک هاي مادي ومعنوي داوطلبين اداره امور بيماران غير ممکن است.