31

تیر

1405


فیلتر ها
نتایج جستجو برای " هموفیلی "

148 نتیجه

img

کرونا چه تاثیری بر پیوند عضو می گذارد؟

بیماران خاص و صعب‌العلاج از جمله گروه‌های در معرض خطر از نظر ابتلا به بیماری کوویدـ۱۹ محسوب می‌شوند. بیمارانی که شیمی‌درمانی شدند و دچار ضعف سیستم ایمنی هستند، عوارض شدیدتری را تجربه میکنند. بیماران واجد شرایط واکسیناسیون علیه کووید-۱۹، بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، SMA، EB، CF، MPS، اوتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران مبتلا به نقص سیستم ایمنی به عنوان گروه‌های پرخطر شناخته میشوند و نیازمند تزریق واکسن کرونا هستند. تزریق واکسن برای این بیماران اولویت دارد. طبق توصیه محققان با توجه به شرایط خاص و شدت پیشرفت بیماری، بهتر است از واکسن چینی برای این افراد استفاده شود. تغییرات فاکتور آزمایشگاهی سطح CRP، تغییرات تعداد لنفوسیتهای خونی و همچنین به طور خاص، در بیماران پیوند کلیه، افزایش کراتینین، موارد بسیار مهم مشترک در نمود بیماری در میان این بیماران محسوب می شود. این در حالی است که علایم بالینی، یافته‌های سیتیاسکن و عکس قفسه سینه بیماران پیوندی با سایر مبتلایان به کرونا تفاوت قابل توجهی ندارد. بیماران پیوندی برای جلوگیری از پس زدن پیوند، بطور مادام العمر نیازمند دریافت داروهای سرکوب کننده سیستم ایمنی هستند. اگر سیستم ایمنی آنان به میزان کافی سرکوب نشود، علیه آن واکنش نشان داده و…

1400/03/29 10:30 راضیه نیرومند
img

جدال با مرگ

…خصوصی است. فرصت را غنیمت می شمارد و از مهرورزی پرسنل شرکت شان به واسطه ی اهدای منظم خون تشکر می کند. هرچند در بین سخنانش از کاهش افراد داوطلب در زمان شیوع کرونا صحبت می شود اما باز هم دعای خیرش را با بالا بردن دستانش رو به آسمان نشان می دهد و می گوید خدا هیچ بنده ای را به حال خودش رها نمی کند. گفت وگو با مدیرعاملانجمن تالاسمی هرمزگان درباره اوضاع اهدای خون در استان نیاز مستمر به دریافت خون«محسن بندرعباسی»، مدیرعامل انجمن تالاسمی استان هرمزگان ضمن تبریک بمناسبت روز جهانی اهدای خون، آماری حدود دو هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در استان را در اختیارم قرار داد. به دلیل کمبود امکانات، آمار دقیقی در دسترس این مرکز نیست. او در مورد کاهش تعداد مراجعان و اینکه در حال حاضر ذخایر خونی در وضعیت خوبی به سر نمی برد اینگونه آغاز می کند: «مصرف کنندگان اصلی خون و فرآورده‌های آن در ایران شامل بیماران تالاسمی، بیماران مبتلا به انواع هموفیلی، بیماران دیالیزی، بیماران نیازمند به جراحی‌های بزرگ (مثل جراحی قلب، کلیه، مغز استخوان و زنان)، مبتلایان به بیماری‌های خونریزی دهنده، نوزادان مبتلا به زردی ناشی از ناسازگاری خون مادر و جنین، پیوند اعضا، سوختگی‌های شدید،…

1400/03/25 09:07 راضیه نیرومند
img

اهداکنندگان خون، سرمایه‌های سلامت

… ذخایرخون استان به سطح مطلوب وپایداری خواهد رسید. به گفته وی آقایان هر سه ماه یکبار و خانم‌ها هر چهار ماه یکبار میتوانند خون اهداء کنند. مدیر کل انتقال خون هرمزگان بااشاره به اینکه هم اکنون به تمام گروه های خونی نیازاست، نیاز روزانه استان هرمزگان به خون را 2400 تا 2700 واحد خون اعلام می کند. زارعی عمده مصرف کنندگان خون در استان را ۲۴۰۰ بیمار خاص و 1800 بیمار تالاسمی دانست که جهت ادامه حیات و زندگی به خون ویا پلاکت نیاز مبرم دارند. وی می گوید: تنها راه کمک به بیماران صعب العلاج، جراحی ها، بیماران تالاسمی و هموفیلی، نوزادان و زنان بارداری که حین زایمان نیاز به خون دارند، فقط با اهدای خون ممکن می شود. مدیر کل انتقال خون استان هرمزگان با بیان اینکه نیاز به خون همیشگی است، ادامه می دهد: درفصل تابستان مصرف خون بیشتر می‌شود از طرفی باید ذخایر لازم را برای پیش بینی حوادث اتفاقات نیزدرنظر داشته باشیم. زارعی می گوید: دراستان هرمزگان اگرچنانچه روند اهدای مستمرخون به واسطه افزایش دما و گرمای هوا به تعویق بیفتد، بدون شک با کمبود ذخایر خون مواجه خواهیم شد. وی تاکید می کند: طول عمر فرآورده های خونی محدود است و اهدای خون…

1400/03/24 10:50 محمد خداکریمی - خبرنگار
img

اهدای حیات

اهدای خون، اهدای زندگی دوباره است. خون برای برخی از بیماران مانند، تلاسمی‌ها و هموفیلی‌ها نیاز ضروری است. 20 درصد از خون‌های اهدایی در کشور به مصرف بیماران تلاسمی می‌رسد. سازمان انتقال خون به‌عنوان سرپرست تأمین خون و فرآورده‌های آن همیشه این مایه حیاتی را تأمین کرده است. تازیدن کرونا که این روزها روی هر چیزی بی‌تأثیر نبوده، ازجمله روی حیاتی‌ترین نیاز بیماران مانند فراورده‌های خونی تأثیر به سزایی گذاشته است. یکی از دغدغه مراکز انتقال خون حفظ تعادل بین تولید و تقاضا است. شیوع ویروس کرونا باعث شده که افراد از ترس ابتلا به بیماری، به مراکز انتقال خون مراجعه نکنند که این امر خود تأثیر زیادی بر ذخیره‌سازی گروهای خونی گذاشته است. درحالی‌که مراکز انتقال خون ضمن رعایت پروتکل‌های بهداشتی تأکید دارند که کرونا یک بیماری تنفسی است و احتمال انتقال بیماری از طریق انتقال خون نزدیک به صفر است. اهدای خون خطری را برای افراد اهداکننده نخواهد داشت. با این‌ حال اکثریت ترس از کرونا، از اهدای خون دوری می‌کنند که باعث کاهش ذخایر خونی در کشور شده است. ترس و واهمه برای انتقال خون به نوشته روزنامه صبح ساحل، با اوج‌گیری ویروس کرونا و شیوع خود، فرآورده‌های خونی به‌ویژه پلاسمای بهبودیافتگان را نیز تحت تأثیر قرارداده…

1400/02/30 08:53 سیده فاطمه حسینی
img

واکنش ضعیف‌تر بیماران دیالیزی به واکسن کووید ۱۹

طبق گزارش جدید محققان، یک دوز واکسن کووید۱۹ برای تولید آنتی بادی های کافی در بیماران دیالیز کلیوی کافی نیست. به گزارش صبح ساحل و به نوشته مدیسن نت، «ریتا سوری»، سرپرست تیم تحقیق از دانشگاه مک گیل کانادا، در این باره می‌گوید: «ما توصیه می‌کنیم که دوز دوم واکسن کووید ۱۹ در بیماران دریافت کننده همودیالیز در فاصله زمانی ۳ هفته توصیه شده تجویز شود و اقدامات پیشگیرانه و کنترل دقیق کروناویروس در واحدهای همودیالیز تا زمان مشخص شدن اثر واکسن ادامه یابد.» بیماران دیالیزی در برابر کووید ۱۹ آسیب پذیر هستند زیرا باید هفته‌ای سه بار به یک مرکز درمانی مراجعه کنند. در بین این بیماران، بین ۲۰ تا ۳۰ درصد موارد کُشنده بوده که ۱۰ برابر بیشتر از جمعیت عمومی است. این مطالعه شامل ۱۵۴ بیمار دیالیزی بود. محققان دریافتند بعد از تزریق یک دوز واکسن، آنتی بادی در ۵۷٪ بیماران دیالیزی قابل تشخیص نبود. از بین این تعداد شرکت کننده، چهار نفر پس از واکسیناسیون به کووید ۱۹ مبتلا شدند. به گفته محققان، «بیمارانی که همودیالیز می‌شوند و در ۴ هفته به واکسن پاسخ نداده اند، در هشت هفته هم پاسخ نمی‌دهند.» بر اساس این مطالعه، در بیماران مسن و کسانی که از داروهای سرکوب کننده…

1400/02/26 08:21 معصومه نعمتی 1
img

کاهش شدید ذخایرخونی استان هرمزگان

…پذیر نیست.وی ادامه داد:میزان افزایش ذخایر خون استان توسط افرادی که در وضعیت مناسب جسمی جهت اهدای خون به سر می‌برند بسیاراهمیت دارد.وی عمده مصرف کنندگان خون در استان را ۲۴۰۰بیمار خاص دانست که بدن آنان به شکل صحیح قادر به تولید خون نیست ونیاز به دریافت خون ویا پلاکت جهت ادامه روند درمان درآنها ضروری است.زارعی اظهار داشت : ویروس کرونا از طریق اهدای خون قابل انتقال نیست و بنابراین اهدای خون حتی در روزهای شیوع ویروس وقرنطینه بودن شهر عملی بی خطر و مطمئن تلقی می شود.وی تصریح کرد :در تمامی مراکز اهدای خون نکات ایمنی و بهداشتی به طور کامل رعایت می شود. اما تنها راه کمک به بیماران صعب العلاج ، جراحی ها، بیماران تالاسمی و هموفیلی، نوزادان و زنان بارداری که حین زایمان نیاز به خون دارند، فقط با اهدای خون است ممکن می شود،زیرا هنوز بشرنتوانسته است جایگزین مصنوعی برای خون پیدا نماید.مدیر کل انتقال خون استان هرمزگان با بیان اینکه نیاز به خون همیشگی است افزود : نیاز به خون ومصرف بیماران خصوصا بیماران تالاسمی به طورمستمراست ودرفصل تابستان مصرف خون بیشترهم می‌شود از طرفی باید ذخایر لازم را برای پیش بینی حوادث اتفاقات نیز درنظر داشته باشیم…

1400/02/25 10:07 محمد خداکریمی - خبرنگار
img

همگام با دگرگونی جهان، تداوم درمان بیماران هموفیلی

ضمن تبریک پیشاپیش روز جهانی هموفیلی ۱۷ آوریل مصادف با ۲۸ فروردین ماه، در درجه اول وظیفه خود می دانیم از تلاشگران حوزه سلامت از پزشک و پرستار و کارشناسان آزمایشگاه گرفته تا خدمه زحمتکش صمیمانه قدر دانی نمایم. امیدواریم دولت بتواند با واکسیناسیون کامل کارکنان حوزه سلامت یک قدردانی عملی از کارکنان این حوزه بنمایند. در عین حال از فرصتی که برای واکسیناسیون بیماران هموفیلی در کشور فراهم شد قدردانی می نمایم. شاید در مقابل حجم عظیم اخبار تلخی که ناشی از قرمز شدن شرایط کشور است، در روز جهانی هموفیلی این خبر را برای جامعه بین المللی هموفیلی داریم که بیماران هموفیلی ایرانی واکسینه شدند. روز جهانی هموفیلی همیشه قرصتی برای طرح مطالبات جامعه هموفیلی و و اطلاع رسانی در حوزه بیماری های خونریزی دهنده ارثی است. مجموعه‌ای از مطالبات بیماران را به شرح زیر می توانم بگویم: - ضرورت تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس - ضرورت تصویب قانون جامع بیماران خاص - ضرورت تصویب قانون بازنشستگی پیش از موعد - رفع تبعیض از بهره مندی 'حق از کارافتادگی برای بیماران مبتلا به بیماری های ارثی - ضرورت توجه وزارت کار، تعاون و رفاه اجتماعی به امور معیشتی و اجتماعی بیماران خاص از جمله هموفیلی ها - ضرورت بهره مندی…

1400/01/29 10:13 غزاله ماندگاری
img

بیماری‌ای بدون درمان قطعی

«هموفیلی» یک اختلال ژنتیکی نادر است که به دلیل نبود پروتیین‌های انعقادی، خون لخته نمی‌شود. میزان خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی در صورت بروز جراحت، زخم یا جراحی بسیار بیشتر از حد نرمال است و می‌تواند بیمار را با مشکل جدی مواجه کند. پرهیز از ازدواج‌های فامیلی یکی از راه های مهم پیشگیری از این بیماری است. فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) بیش از پنجاه سال است که از جامعه بیماران هموفیلی حمایت می‌کند. به علت حساسیت و خطرات این بیماری، جز بیماری نادر قرار گرفته‌است. رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزرات بهداشت، درباره وضعیت واکسیناسیون کرونا در بیماران نادر در 24 فروردین‌ماه اعلام کرد که واکسیناسیون علیه کرونا در بیماران نادر شامل بیماران دیالیز خونی و صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، SMA، EB، CF، MPS، اوتیسم، پیوند اعضا و نسوج، بیماران مبتلا به نقص سیستم ایمنی اولیه (PID ) است که این بیماران در کشور بالغ بر ۵۴۰ هزار بیمار را شامل شده است. به مناسبت روزجهانی هموفیلی و افزایش آگاهی در مورد این بیماری در ادامه به علل بروز بیماری و راه‌های پیشگیری آن می‌پردازیم. 28فروردین روز جهانی هموفیلی است. حدود 12 هزار بیمار هموفیلی در کشور زندگی می کنند. فدارسیون جهانی هموفیلی از سال 1989میلادی به…

1400/01/28 12:52 غزاله ماندگاری
img

بنیاد بیماری‌های نادر از نحوه توزیع واکسن کرونا انتقاد کرد

…نادر است و در این وضعیت به توجه ویژه‌تری نیاز دارند. بر اساس این گزارش، انجمن‌های بیماری‌های نادر در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماری‌های نادر تجمع کردند. مدیران و نمایندگان انجمن‌های ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیب‌پذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویت‌بندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند. به گزاش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد: بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ ۲۶ اسفند ۱۳۹۹، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروه‌های پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها فقط بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند.بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تاکنون در کشور شناسایی شده که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نامشخص است. منبع:ایسنا

1400/01/23 18:17 زهرا شهکرمی 1
img

واکسیناسیون کرونا ویژه بیماران خاص آغاز شد

…یازدهم فروردین ۱۴۰۰ با تلقیح واکسن به بیماران اتیسم در بیمارستان آتیه آغاز شده است. وی با اشاره به دوم آوریل (مصادف با سیزدهم فروردین) روز جهانی آگاهی از اوتیسم، افزود: دانشگاه علوم پزشکی ایران اولین دانشگاهی است در کشور که تزریق واکسن افراد طیف اوتیسم را انجام می‌دهد و اعلام آمادگی کرده‌ایم واکسیناسیون تمامی افراد طیف اوتیسم بالای ۱۸ سال استان تهران را ما انجام دهیم. اصغری با بیان اینکه انجمن اتیسم ارتباط خوبی با دانشگاه علوم پزشکی ایران دارد، خاطر نشان کرد: به دلیل شلوغی مراکز دولتی و وضعیت متفاوت افراد طیف اوتیسم، انتخاب محل تزریق واکسن به انجمن اتیسم محول و بیمارستان آتیه نیز در راستای مسئولیت اجتماعی خود برای این موضوع پیش قدم شد. بنابر اعلام روابط عمومی دانشگاه ایران، وی در پایان، گفت: بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF،SMA ،اوتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروه‌های پرخطر شناخته شده و به صورت مرحله‌ای واکسن کرونا دریافت خواهند کرد. بیماران خاص و صعب‌العلاج از جمله گروه‌های در معرض خطر برای ابتلاء به بیماری کرونا هستند. وجود بیماری زمینه‌ای از یک سو باعث تضعیف سیستم ایمنی بدن این افراد می‌شود و…

1400/01/14 18:44 فاطمه محمود آبادی
خـبر فوری:

وزارت نیرو: مردم برای کمک به تامین پایدار برق استان‌های جنوبی، هر خانواده یک ساعت کولر خود را خاموش کند