بنابر اعلام وزارت بهداشت، سینا در هفته نخست آذرماه با  تشخیص و معرفی همین پزشک متخصص، کاندیدای دریافت نوع خوراکی داروی ریسدیپلام شد که سهمیه این دارو به وی اختصاص یافت. 

سینا علیخانی کیست؟

سینا علیخانی متولد سال ۱۳۸۸ بوده و در حال حاضر دانش‌آموز کلاس نهم است.

او به بیماری اس‌ام‌آ (SMA) یا ضعف تنفسی و عضلانی یا سستی و شل بودن عضله مبتلا است. آمپول این بیماری اسپینرازا نام دارد که قیمت آن در بازار گران است و در ایران وجود ندارد.

پیش از این این پسر دانش‌آموز به دلیل نبود دارو‌های اس‌ام‌آ به همراه سایر بیماران در خیابان اقدام به تجمع اعتراضی کرده بودند و پلیس برای متفرق کردن آن‌ها اقدام کرد، اما این پسر نوجوان با یکی از مأموران پلیس که فرمانده آن‌ها بود صحبت‌هایی داشت که ویدیو آن در فضای مجازی وایرال شد و توجه بسیاری از کاربران شبکه‌های اجتماعی را به خود جلب کرد.

حالا این کودک به دلیل مشکلات ناشی از بیماری در حال حاضر وضعیت بحرانی را تجربه می‌کند و در بیمارستان بستری شده است.

بیماری سینا علیخانی چیست؟

بیماری وردینگ هافمن یا spinal muscular atrophy که به اختصار sma نامیده می‌شود یک بیماری ژنتیکی است که با گذشت زمان پیشرفت می‌کند و منجر به آتروفی عضلانی می‌شود. پس برای جلوگیری از پیشرفت بیماری لازم است اقدامات تشخیصی و درمانی به موقع انجام شود. در این مطلب بیماری sma را معرفی می‌کنیم تا اطلاعات کافی در مورد آن در اختیار داشته باشید. پس با ما همراه باشید.

در بیشتر مواقع والدینی که ژن معیوب دارند یا به اصطلاح ناقل بیماری هستند، بیماری را از بدو تولد به فرزندان خود منتقل می‌کنند. به‌طور معمول بین ۴۰ تا ۶۰ درصد افرادی که ژن معیوب دارند، قابلیت انتقال ژن را به فرزندان خود دارند. درصورتی‌که والدین ناقل باشند، احتمال بروز موارد زیر وجود دارد.

او در اینستاگرامش نوشته:

خدایا قلبم از درد فشرده شده، دقیقاً دو سال پیش رئیس‌جمهور دستور واردات دارو برای همه بیماران به‌مدت شش ماه داد و موجی از امید در دل‌هایمان ایجاد کرد، ولی وزارت‌نشینان از اجرای دستور سرباززده و من بعد از گذشت دوسال و سه دیدار با رئیس جمهور کشورم از دارو بی‌نصیبم؛ دست‌هایم دست کمی از پاهایم نداشته؛ قدرت نگه داشتن گردنم را ندارم و دیدن عکس کمرم اشک از دیده هر انسانی سرازیر می‌کند، حسرت یک شب خواب آرام برایم به دل من و پدر و مادرم مانده است؛ دوستانم یک به یک به‌خاطر نبودن دارو آسمانی شدند و هیچ احدی ذره‌ای از این اتفاقات غمی به دلش راه نمی‌دهد. امروز در آستانه سومین سال از قول رئیس‌جمهور خود را برای رویدادی بزرگ آماده می‌کنم. از مردم عزیز همچون گذشته انتظار حمایت و انرژی مثبت دارم.

منابع: ایسنا، شهرآرانیوز