کم‌بهرگی را در جای‌جای زندگی‌ یک هرمزگانی می‌توانی حس کنی؛ از کمبود امکانات زندگی گرفته تا دسترسی به خون و دارو. دارو و خون دغدغه روزانه یک بیمار تالاسمی است. روزهای ابتدایی بحران کرونا که همه سراسیمه به خانه‌های‌شان پناه می‌بردند، این بیماران در بیمارستان‌ها به دنبال دارو و کیسه‌ خون می‌گشتند. تالاسمی‌ها سال‌هاست به دسترسی نامنظم به خون و داروی‌شان عادت کرده‌اند. درحالی‌که مدیرعاملان انجمن تالاسمی ایران و هرمزگان اذعان می‌کنند که خبری از دسترسی کامل به داروی ایرانی در استان نیست، سخنگوی دانشگاه علوم پزشکی استان موضوع را تکذیب می‌کند. رفت‌و‌آمد مکرر بیماران شهرستان‌ها به مرکز تخصصی ابوریحان بندرعباس و سایر مراکز اما از چالشی سخن می‌گوید که مسئولان بهداشت استان از آن  بی‌خبرند؛ کمبود دارو و خون در بحران کرونا.

به گزارش صبح ساحل، هشتم ماه می میلادی، روز جهانی «تالاسمی» نام‌گذاری شده است. تالاسمی نوعی اختلال خونی ارثی است که موجب کاهش هموگلوبین بدن نسبت به حالت طبیعی می‌شود. این بیماری دو نوع مینور (کم‌خطر) و ماژور (پرخطر) دارد. نشانه بالینی آن، بدشکلی و ضخیم‌تر شدن استخوان‌های کتف و جمجمه، کم‌خونی، رنگ‌پریدگی، افزایش سایز کبد و ابعاد قلب و زردی است. طبق آمار سازمان بهداشت جهانی، سالانه 800 نفر به آمار مبتلایان تالاسمی ماژور دنیا افزوده می‌شود. 23 هزار بیمار ماژور در ایران زندگی می‌کنند. سیستان و بلوچستان با سه هزار و 300 بیمار ماژور، بیشترین آمار را در بین استان‌های کشور دارد. استان‌های خطه‌ی‌ مرزی دریای خزر و خلیج فارس، مانند مازندران، خوزستان، فارس، گیلان و هرمزگان پس از سیستان و بلوچستان آمار تالاسمی بیشتری دارند. در سال 1397، 18 هزار و 500 بیمار تالاسمی در ایران زندگی می‌کردند. طبق گفته‌ رئیس مرکز مدیر وقت بیماری‌های پیوند و خاص وزارت بهداشت ایران، سالانه حدود 150 بیمار جدید تالاسمی در کشور متولد می‌شوند. طبق آمار دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان نیز، هزار و 510 بیمار تالاسمی ماژور در استان زندگی می‌کنند. هفت هزار و 832 زوج ناقل، پرخطر و مشکوک به تالاسمی نیز در استان تحت مراقبت هستند. هرمزگان در سال 97، سومین استان کشور از نظر تعداد بیماران تالاسمی بود. «فاطمه نوروزیان»، روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان، درمورد روند شیوع بیماری می‌گوید: «تالاسمی در سال 98 نسبت به 97 با 15 مورد شناسایی‌شده، کاهش یافته است. این بیماری به عنوان شایع‌ترین بیماری ارثی دراستان شناخته می‌شود. براساس تعداد بیماران تالاسمی، به ترتیب شهرستان‌های بندرعباس، میناب، قشم، رودان، جاسک، بندرلنگه، حاجی‌آباد، بستک، سیریک، کیش، بندرخمیر و پارسیان بیشترین تعداد را دارند.»

 

«انجمن تالاسمی ایران» در سال 1368 به همت والدین فرزندان مبتلا به تالاسمی ماژور و پزشکان درمانگر این بیماران تأسیس شد. از 23 هزار بیمار تالاسمی ماژور در ایران، 1400 نفر از هرمزگان عضو انجمن ملی تالاسمی هستند. «یونس عرب»، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در گفت‌وگو اختصاصی با روزنامه «صبح‌ساحل» می‌گوید: «از دانشگاه علوم پزشکی استان گلایه داریم. بیماران تالاسمی استان هرمزگان چالش‌های فراوانی در درمان دارند. این استان پتانسیل مالی بالایی دارد اما همچنان کم‌بهره‌گی بهداشتی در آن به چشم می‌خورد. بیماران تالاسمی در شهرستان‌هایی مانند رودان و جاسک و حاجی‌آباد چالش‌های بیشتری دارند. حتی در جزیره قشم، با اینکه منطقه آزاد به شمار می‌آید، وضعیت مساعد نیست». او می‌گوید بیماران تالاسمی به حاشیه رانده شده‌اند. نگاه به این بیماران 

باید تغییرکند.عرب می‌گوید کم‌توجهی به بیماران تالاسمی را در اوج توزیع واکسن آنفلوآنزا در هرمزگان بیشتر شاهد بودیم. 

او می‌گوید: «در توزیع واکسن آنفلوآنزا توجه کمی به بیماران تالاسمی شد. این واکسن به بیماران بندرعباسی نرسید. درحالی‌که این بیماران به لحاظ شرایط جسمی در گروه پر خطر قرار می‌گیرند».

 

 واکسن آنفلوآنزا تنها مشکل بیماران تالاسمی در بحران کرونا نبود. مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: «در بحران کرونا، بیماران رودان، جاسک و حاجی‌آباد به دارو دسترسی نداشتند». «فاطمه نوروزیان»، سخنگوی دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان اما می‌گوید هرمزگان مشکل دارو تالاسمی ندارد. «محسن بندرعباسی»، مدیرعامل انجمن تالاسمی هرمزگان اما صحبت‌های یونس عرب در مورد کمبود دارو در استان را تائید می‌کند. او می‌گوید مسئولان استانی گفته‌اند که درکل کشور کمبود دارو داریم. یونس عرب می‌گوید: «تنها داروهای تزریقی و خوراکی آهن‌زدا وارداتی به سختی یافت می‌شوند. شرکت‌های توزیع دارو داخلی اما همکاری خوبی دارند و دارو ایرانی تولید می‌شود. پس از پیگیری انجمن تالاسمی ایران و ارتباط با وزارت بهداشت کشور، علت کمبود دارو در هرمزگان مشخص شد. دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان به شرکت‌های پخش دارو بدهی داشته است». او می‌گوید: «نگرانی ما از این است که دارو تولید شود و تاریخش بگذرد و به دست بیمار نرسد». عرب می‌گوید زمانی‌که دارو به میران کافی در دسترس بیمار نباشد، به اجبار میزان کمتری مصرف می‌کند. او درمورد عوارض مصرف ناقص دارو می‌گوید: «یک بیمار اگر به صورت کامل دارو را دریافت نکند به مرگ زودرس دچار می‌شود. مرگ‌ومیر بیماران تالاسمی نسبت به گذشته افزایش یافته است. این درحالی است که یک بیمار تالاسمی در شرایط درمانی مناسب می‌تواند عمر طولانی‌تری داشته باشد. سال گذشته 60 بیمار جان خود را از دست دادند. امسال بیشتر از 60 نفر را در کشور به دلیل سرایط نامناسب درمان از دست دادیم». محسن بندرعباسی می‌گوید: «هر فرد معمولی آهن بدنش بین 100 تا 150 است. میزان آهن در بدن ما بیماران تالاسمی به بیش از 25 هزار می‌رسد. این سطح بالای آهن باید با دارو کنترل شود. اگر از دارو مصرف نشود کبد از کار می‌افتد و درنهایت موجب مرگ می‌شود. اگر آهن در قلب رسوب کند نیز موجب التهاب این اندام، بدن و فوت بیمار می‌شود». او می‌گوید: «در شهرستان‌های استان دارو کم است. کمبود دارو باعث می‌شود دارویی که باید 120 واحد مصرف شود 70 واحد دریافت دریافت شود. بیماران شهرستانی به صورت منظم داروهای‌شان را دریافت نمی‌کنند. نزدیک به یک سال است که بیماران مشکل دارو دارند و کمتر از نیازشان دارو دریافت می‌کنند. این موضوع عوارض خطرناکی را به همراه دارد». او می‌گوید پیگیری کمبود دارو، به حمایت تمام بخش‌های دانشگاه علوم پزشکی استان نیاز دارد. معاونت غذا دارو استان باید همکاری بیشتری داشته باشد.

 

داروهای تالاسمی در دو نوع خوراکی و تزریقی تولید می‌شوند. بندرعباسی می‌گوید نوع تزریقی آن کمیاب‌تر است. او می‌گوید: «یک بیمار تالاسمی همیشه نمی تواند داروی خوراکی مصرف کند. دارو تزریقی خارجی محدود است و باید از مشابه ایرانی‌اش استفاده شود». فاطمه نوروزیان می‌گوید: «سه داروی «دسفرال»، «جیدنیو»، «دسفوناک» یک عملکرد را دارند. آهن ذخیره در بدن را دفع می‌کنند. دسفوناک به وفور در استان وجود دارد. بیشتر بیماران به مصرف گونه‌ی خارجی، دسفرال تمایل دارند. هیچ کمبودی در داروهای تزریقی و خوراکی ایرانی استان وجود ندارد. مشکل بیماران در تهیه داروهای خارجی است». بندرعباسی اما می‌گوید: «نوع دارو برای هر بیمار فرق می‌کند. بدن برخی از بیمارن به داروهای خارجی سازگار است و برخی‌ به ایرانی. بیماران در انتخاب نوع دارو قدرت انتخاب ندارند». مشکل‌ به همین جا ختم نمی‌شود. گاهی پمپ موردنیاز تزریق وجود دارد اما خبری از دارو تزریقی نیست. بندرعباسی می‌گوید: «داروهای نسل جدید تزریقی اند. دولت درحالی به مصرف داروی خوراکی اصرار می‌کند که اگر فروتین خون از یک حد بالاتر باشد دارو خوراکی پاسخگو نیست. علاوه‌براین بسیاری از بیماران از روند تاثیر دارو بی‌اطلاع‌اند. چندماه پس از تاثیر داروهای خوراکی، ابتدا سطح آهن بدن بالا می‌رود، بعد کاهش پیدا می‌یابد. این روند گاهی به قلب آسیب می‌رساند. چون دارو خوراکی ابتدا فروتین بافت را می‌گیرد و وارد خون می‌کند. بیماران متوجه این موضوع نیستند. گمان می‌کنند دارو مضر و آهن خونشان را زیاد 

کرده است. پس از مدتی از آن استفاده نمی‌کنند». 

او می‌گوید اطلاع‌رسانی کمی در مورد بیماری تالاسمی انجام شده است. نه مردم و نه بیماران اطلاعات زیادی از نوع بیماری و شیوه کنترل و پیشگیری‌اش ندارند. باید برای بیماران و مردم همایش‌های آموزشی بسیاری برگزارکرد.

 

 «5 نفر از بیماران که با آن‌ها در ارتباط بودیم، فوت کردند. یکی از علت‌های فوت‌شان، عدم حضور مستمر پزشک فوق تخصص خون در استان بود». این‌ها را محسن بندرعباسی می‌گوید. او می‌گوید: «به‌تازگی چندماهی است که دو پزشک فوق تخصص در استان مستقر شده‌اند. اما جابه‌جایی ماهانه پزشکان بیماران را سردرگم کرده است. شهرستان‌ها هم پزشک متخصص خون ندارند. بیماران به پزشکان عمومی چندان اعتماد نمی‌کنند». کمبود پزشک متخصص در استان از یک‌ سو، جابه‌جایی پرستاران باتجربه از سوی دیگر بیماران را کلافه کرده است. چون پرستاران طی سال‌ها زیر بم کار را یاد می‌گیرند و با روحیات بیماران آشنا می‌شوند. بیماران هم با آن‌ها ارتباط عاطفی برقرار می‌کنند. مشکلات بیماران تالاسمی هرمزگان تمامی ندارد. بندرعباسی می‌گوید استان هرمزگان نیازمند خون بیشتری است. مدیرعامل انجمن تالاسمی هرمزگان می‌گوید: «در گذشته بیماران ماهی یک‌بار برای خون باید به مراکز درمانی مراجعه می‌کردند. در بحران کرونا اما باید بیش از سه بار در هفته مراجعه کنند. بیشتر اوقات خون کافی وجود ندارد.»

 

«انجمن تالاسمی استان هرمزگان» از سال 85 با کمک دو پزشک و چند تن از بیماران تاسیس شده است. 1800 بیمار تالاسمی استان تحت حمایت این انجمن هستند. این انجمن استانی پیگیر درمان و تهیه دارو برای بیماران است. جذب کمک مالی و رفع مشکلات در انجام آزمایش‌های مورد نیاز بیماران از فعالیت‌های دیگر این انجمن است. فعالیت مهمی که انجمن تالاسمی استان انجام داده است اینکه فرصت انجام آزمایش MRI2*  را با پیگیری‌هایش در بیمارستان صاحب‌الزمان بندرعباس فراهم کرده است. با این وجود دیگر بیماران لازم نیست مانند گذشته 

برای انجام آزمایش‌های موردنیاز به استان‌های دیگر سفر کنند. بیماران تالاسمی به دلیل تزریق مکرر خون، میزان آهن خونشان از حد مجاز بالاتر است. به همین دلیل مجبورند داروهایی را مصرف کنند تا میزان آهن را کاهش دهد. اگر دارو به میزان لازم استفاده نشود، آهن در اعضا بدن‌شان رسوب می‌کند. با آزمایش MRI2* پزشک می‌تواند از میزان رسوب آهن در ارگان‌های حیاتی مانند قلب و کبد باخبر شود و درمان را انجام دهد. مدیرعامل انجمن تالاسمی استان می‌گوید: «هیچ ارگان دولتی حمایت مستقیمی از این بیماران نمی‌کند. جامعه تالاسمی هرمزگان برخلاف بیماران خاص دیگر از حمایت مردم عادی برخوردار نیست. تنها حامی ما خدا و خیران هستند. برخلاف سایر جوامع بیماران استان، تالاسمی‌ها باید پیگیر مشکلات‌شان باشند. دست کمکی از جامعه به سوی‌شان دراز نیست». 

 

مدیرعامل انجمن تالاسمی هرمزگان می‌گوید سمن‌شان حتی جای مناسب و مشخصی هم ندارند که بیماران بتوانند در آن‌جا تشکیل پرونده بدهند و خدمات حمایتی دریافت کنند. این فقط مشکل انجمن تالاسمی‌های بندرعباس نیست. در شهرستان‌ها وضعیت بهتر از این نیست. سیریک و رودان و میناب هم وضعشان همین است. بندرعباسی می‌گوید: «با اینکه دانشگاه علوم پزشکی استان به نماینده انجمن تالاسمی در میناب قول همکاری داده است اما در سیریک گفتند به کمک نماینده انجمن نیازی ندارند. درحالی‌که او در مدت کم فعالیتش پمپ دسفرال بسیاری برای بیماران تهیه کرده بود. مشخص نیست علت عدم پذیرش نمایندگان ما چیست؟» او می‌گوید: «همکاری مسئولان بهداشت و درمان با انجمن تالاسمی هرمزگان در گذشته بیشتر بود. در گذشته جلسات بسیاری بار مرکز بهداشت و ریاست بیمارستان‌ها برگزار و مشکلات بیماران مطرح و حل می‌شد. چندین سال است که خبری از جلسات نیست. گوش شنوایی برای مشکلات بیماران تالاسمی نیست. مشکلات بیماران تالاسمی در استان روز به روز بیشتر می‌شود». بندرعباسی می‌گوید یکی از چالش‌های انجمن، لغو مصوبه‌هایی است که در جلسات قبل تعیین شده است. یونس عرب نیز به این موضوع اشاره می‌کند. عرب می‌گوید: «یکی از بزرگترین چالش‌ها در هرمزگان، تغییرات مدام در معاونت غذا و دارو استان است. این تناقض در سطح مدیریت دانشگاه ضرر و زیان بسیاری را برای مردم به همراه دارد. یک معاون چندماه طول می‌کشد تا با شرایط کار و با بیماران تالاسمی آشنا شود اما به زودی جابه‌جا می‌شود». عرب می‌گوید انجمن تالاسمی ایران برای پیگیری مشکلات بیماران تالاسمی هرمزگان نامه‌نگاری‌های زیادی با دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان انجام داده‌ است اما به نتیجه‌ای نرسیده‌اند. او می‌گوید مشخص است که بیماران تالاسمی در اولویت کاری‌ دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان نیستند. 

 

بیماران تالاسمی بسیاری از فرصت‌های شغلی دولتی و غیر دولتی را به دلیل بیماری‌شان از دست می‌دهند. بسیاری از شرکت‌ها حاضر به استخدام بیماران تالاسمی نیستند. هیج ارگان دولتی از انجمن تالاسمی استان حمایت نمی‌کند. اطلاع‌رسانی رسانه‌ها درمورد بیماری و تلاش برای پیشگیری از آن کم است. جامعه باید دیدش را نسبت به بیماران تالاسمی تغییر دهد. صداوسیما در این زمینه می‌تواند نقش بسیاری ایفا کند. بندرعباسی می‌گوید: «آزمایش ژنتیک پیش از ازدواج هنوز در استان اجباری نیست. تنها برگه‌ی تعهد آزمایش در اختیار زوج‌ها قرار می‌گیرد. در برخی موارد شاهد ازدواج زوج‌های مینور و تولد فرزندان تالاسمی ماژور هستیم». او می‌گوید با اینکه قانون اجازه سقط جنین برای جلوگیری از فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور را داده است اما بسیاری از والدین، به ویژه در مناطق روستایی استان، این کار را خلاف شرع می‌دانند. شیوخ محلی و پزشکان متخصص در این زمینه می‌توانند نقش مهمی در آگاهی‌رسانی بیشتر داشته باشند.