بیماران هموفیـلی با تمامی مشکلاتشان هیچگونه حمایتی نشده اند

 صبح ساحل، حوادث _  میثم سالهاست با بیماری هموفیلی دست و پنجه نرم می کند بیماری که يكي از وضعيت‌هاي غير عادي خون است كه در آن خون به طور كلي فاقد يكي از فاكتور‌هاي انعقادي عمده مي‌شود. او که از یک خانواده نسبتا پایین جامعه است در بدو ورود به این عالم خاکی همه را متوجه خود کرد نه از بابت گریه ها و خنده هایش بلکه از بابت به همراه داشتن غولی به نام هموفیلی.   

این جوان 18 ساله ، به اندازه یک مرد مسن درد و سختی  کشیده و نگران آینده نامعلومش است به گفته عليرضا رحمانيان مسئول کانون هموفیلی هرمزگان، مشکلات درمانی بیماران هموفیلی بر کسی پوشیده نیست هر کس که یکبار با بیماران هموفیلی معاشرت نموده باشد به وضوح بار مشکلات را بردوش آنها خواهد دید. ورود به اجتماع و تحصیل در دانشگاه ها همراه با بالا رفتن هر چه بیشتر سطح آگاهی و توجه به امر سلامت بیماران، این بیماران را امیدوار ساخته است که بتوانند همچون دیگر افراد جامعه زندگی کنند. تحصیل ، کار ، ازدواج ، و تشکیل خانواده در حال حاضر دغدغه اصلی بیماران و خانواده های آنان است این در حالی است که کار و اشتغال مهمترین مشکل بیماران تبدیل شده است بیماران هموفیلی در حال حاضر خود را نه تنها از افراد عادی و سالم جامعه کمتر نمی دانند بلکه به خاطر کوشش همه جانبه برای تامین سطح سلامت خود و کسب علم و دانش ، خویش را واجد شرایط بهتر و بیشتری برای اشتغال می دانند .

بیماران هموفیلی مانند میثم  خواستار زندگی عادی هستند باید امری بدیهی و حقی مسلم شناخته شود و برای آنکه بتوانیم مراتب فوق را از قوه به فعل در آوریم ایجاد اشتغال یکی از حیاتی ترین آنهاست . رحمانيان از مسوولان می خواهد که بیماران هموفیلی نه تنها از نظر درمانی بلکه از نظر رفاهی اجتماعی نیز باید مورد حمایت قرار گیرند . وی با بیان اینکه چرا حمایت خوبی نشده ایم که در سالهای اخیر هیچ نوعی از سوی ارگانهای دولتی دریافت نکرده ایم می افزاید:" به عنوان نمونه هر سال از طریق بودجه های دولتی برای افراد تحت پوشش کمیته امداد و بهزیستی که از سوی مصوبات مجلس شورای اسلامی است کمک و حمایت می شوند ولی متاسفانه بیماران هموفیلی و یا حتی بیماران خاص با تمامی مشکلاتشان هیچگونه حمایتی نشده اند با توجه به اینکه بخش قابل توجهی از پنج درصد داروهای در حین وارداتی بودن آنها آنقدر گران هستند که اگر به عنوان مثال یک بیمار هموفیلی دچار حادثه ای از جمله شکستگی شود و یا بخواهد عمل جراحی انجام دهد باید میلیون ها تومان فاکتور انعقادی برای وی هزینه نماید که هر چند این داروها از سمت حوزه درمان به صورت رایگان داده می شود اما بالاخره هزینه زیادی نیز متوجه بودجه ارزی سلامت کشور می شود . حال عقل سلیم میلیون ها تومان برای بیمار خرج می کند اما از او مراقبت دیگر نمی نماید".

مشكلات بيماران هموفيلي هرمزگانی بیشتر ازديگر استان‌ها

اكثر بيماران هموفيلي از نوع شدید كه در استان وجود دارند از مشكلات مفصلي رنج مي‌برند و داراي معلوليت‌هاي جسمي حركتي هستند. اين مقام مسئول با اشاره به اين مسئله كه مشكلات بيماران هموفيلي در استان هرمزگان از ديگر استان‌هاي ديگر بيشتر است، ادامه می دهد: "بيماران هموفيلي هرمزگاني عدم بکارگیری بیماران در واحد صنفی و شغلی که این امر باعث شده است بیماران روند اجتماعی خوبی نداشته باشند همچون مشکلات درمانی از جمله نداشتن بخش آزمایش های تشخصی انعقادی و ژنتیکی که این مشکلات باعث سفر این بیماران برای هر نوبت درمان به تهران و يا شهر‌هاي داراي امكانات كافي می شود كه هزينه، وقت و مشكلات فراواني براي آنها به همراه دارد".

 مسئول كانون هموفيلي نمايندگي هرمزگان  می گوید:"تعریف معلولیت در کشور ما براساس استانداردهای  بین المللی اگر چه تبصره یک ماده یک قانون جامع حمایت از معلولان به صراحت تعریف شده است اما عملا این درک از معلولان در جامعه و دولت جاری نیست و به همین دلیل ما هنوز نمی توانیم از این قانون استفاده کنیم". وی  این را خاطرنشان  می کندکه براساس استانداردهای بین المللی هر کس که نتواند مانند دیگران به صورت عادی فعالیت داشته باشد ناتوان است این در حالی است که در کشورمان این تعریف از معلولیت اگر چه در تبصره ماده یک قانون جامع معلولان وجود دارد اما باید معلولیت نمایان باشد تا مورد حمایت قرار گیرد . 

رحمانیان از  نمایندگان  مجلس می خواهد که از استفاده از این قانون از بیماران هموفیلی حمایت شود و همچون دیگر مشکل بیماران خاص و هموفیلی این است که حداکثرکار مفید که یک بیمار هموفیلی می تواند انجام دهد بین 15الی 20سال می باشد اما آیا در قانون بازنشستگی پیش از موعد و یا از کارافتادگی دقتی در این امر وجود دارد و در این رابطه بیماران دردمند هموفیلی را یاری نمایند .وي با اشاره به كمك‌‌ و همراهي دانشگاه علوم پزشكي در امر ياري‌رساني به بيماران هموفيليمی افزاید:" در صورت همكاري و اهداي تجهيزات و امكانات مربوط به فراورد‌هاي خوني و ايجاد آزمايشگاه مجهز، فشار‌هاي روحي بر خانواده‌هاي اين افراد و خود بيماران كمتر و در هزينه‌ و وقت آنها نيز صرفه‌جويي مي‌شود".

 ارمغان لبخند شادی  برای کودکان هموفیلی

بچه هایی که با همه معصومیت وسادگی ،از ترس غول بیماری ،غول نداری وغول بی پناهی ،به خود می لرزند،بچه هایی که نیازمند محبت اند،نیازمند حمایت اند.بچه هایی که همت کوچکی از سوی ما هزینه تحصیل وهزینه شادی وامنیت آنها رافراهم می کند.شاید کمی از دردهای این بچه ها با کمک شما هموطنان التیام پیدا کند، بهبودی بچه ای که به علت شرایط بد مالی مثل شمع ذره ذره آب می شود.انجمن حمایت از بیماران هموفیلی موسسه است خیریه که امر حمایت از بیماران هموفیلی را به عهده دارد .این انجمن وجوه حاصل از کمک افراد نیکوکار را صرف هزینه های خدمات دارویی ودرمانی،توانبخشی،رفاهی وتحصیلی بیماران می نماید وبر این باور است بدون بهره مندی از کمک های مادی ومعنوی داوطلبین اداره امور بیماران غیر ممکن است. کمکهای مادی ومعنوی در قلوب بیماران وخانواده هایشان ماندگار می شود ومورد تحسین وتقدیر نیکوکارانی است که در این 5سال این موسسه را در ارایه خدمت به بیماران هموفیلی یاری نموده اند.