وقتی ناآگاهی والدین باعث بیماری کودکان می شود

هرچند میانگین سنی بیماران تالاسمی در ایران به 40 سال رسیده و کیفیت زندگی آنان بهتر از گذشته است اما هنوز بسیاری از دغدغه‌های این افراد مانند کمبود دارو و حقوق اولیه شهروندی باقی مانده است.

به گزارش صبح ساحل، یونس عرب، عضو هیات مدیره و مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران در این خصوص گفت: ایران در حدود ۲۳ هزار بیمار تالاسمی ماژور، مینور، اینتر مدیا یا بینابینی دارد. به لحاظ جمعیتی بیماران تالاسمی نوع ماژور در استان‌های جنوبی و شمالی کشور بیشتر پراکنده هستند زیرا تالاسمی یک بیماری مدیترانه ای است که بیشتر در حاشیه دریاها و نقاط گرم و مرطوب شیوع دارد. ایران نیز روی کمربند تالاسمی دنیا قرار دارد.

وی افزود: تقریبا از سال ۱۳۷۶ با اجرای اجباری طرح غربالگری آزمایش ازدواج، میزان شیوع این بیماری کنترل شد؛ پیش از اجرای این قانون مصوب، سالانه ۱۲۰۰ در ایران کودک مبتلا به بیماری تالاسمی ماژور متولد می شد اما پس از اجرای این طرح این میزان به سالی ۲۰۰تا ۲۵۰ مورد رسیده است.

وی بیان کرد: در حال حاضر استان های سیستان و بلوچستان۳۱۰۰، مازندران ۲۷۰۰، خوزستان۲۲۰۰، فارس ۲۰۰۰، گیلان ۱۴۰۰ و هرمزگان ۱۴۰۰ بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور در خودشان جای داده اند.

وی در تشریح این بیماری گفت: بیماری تالاسمی یک نوع کم خونی شدید است. از ازدواج دو فرد مبتلا به تالاسمی مینور در هر بار فرزند آوری احتمال فرزندی با تالاسمی ماژور ۲۵ درصد و تالاسمی مینور۲۵ درصد است؛ ۵۰ درصد احتمال متولد شدن فرزندی سالم وجود دارد.

به گفته وی، هم اکنون بیش از ۳ میلیون نفر در ایران مبتلا به تالاسمی مینور هستند. این افراد نیاز به کار درمانی خاص ندارند و بیماری خاصی نیز متوجه این افراد نمی شود. این افراد تنها زمانی که قصد دارند با فرد مبتلا به تالاسمی مینور ازدواج کنند، باید تحت نظر پزشک اقدام به فرزند آوری کنند.

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران گفت: هنگامی که دو فرد مبتلا به تالاسمی مینور با یکدیگر ازدواج می کنند باید تحت نظر مراکز بهداشت محل سکونت شان قرار بگیرند و در هر بار فرزند آوری بین ۱۲ تا ۱۶ هفته این کنترل و آزمایش ها به روی جنین آنها صورت بگیرد. چنانچه جنین این افراد مبتلا به تالاسمی ماژور باشد با مجوز پزشک قانونی، سقط جنین انجام شود. این امر کمک می کند که فرزند تالاسمی جدیدی به دنیا نیاید.

وی به باور غلطی که برخی تصور می کنند مبتلایان به تالاسمی ماژور تنها تا سن ۱۸ سالگی عمر می کنند، اشاره کرد و گفت: حدود سه دهه است که با تلاش و پیشرفت های علمی متخصصان خون اطفال در زمینه درمان بیماری تالاسمی، متوسط عمر این افراد به حدود ۳۳ تا ۳۵ سال رسیده است.

به گفته وی، سالانه ۹۰تا ۱۰۰ نفر در ایران به علت ابتلا به تالاسمی فوت می کنند. در صورتی که اگر این افراد دارو و درمان مناسبی مصرف کنند، عمر طبیعی داشته و قادر خواهند بود مانند افراد علمی جامعه فعالیت کنند. ازدواج یا تحصیل کنند و مدارج علمی را با موفقیت سپری کنند. جامعه باید با این افراد به صورت مهربان برخورد کند. این افراد باید نگاه تحریم آمیز مردم را کمتر داشته باشند.

وی به شرایط سخت اقتصادی و تحریم های ناعادلانه آمریکا اشاره کرد و گفت: رویکرد تحریم ها در تمام نقاط دنیا اینگونه است که به تمامی اقشار آسیب پذیر فشار وارد کند و آنها را تحت محاصره اقتصادی، روحی و روانی قرار بدهد. طبیعا بیماران خاص مانند تالاسمی نخستین گروهی هستند که مورد هدف تحریم ها قرار می گیرند. متاسفانه تحریم ها ویرانگر عمل کرده است و اکنون بسیاری از مبتلایان به بیماری تالاسمی با کمبود دارو مواجه هستند و در معرض خطر جدی مرگ ناشی از مسایل تحریم قرار گرفته اند.

عرب ادامه داد: ما مکررا اعلام کرده ایم که ادعای آمریکا مبنی بر اینکه ایران از نظر دارویی، غذایی و تجهیزات پزشکی تحریم نیست، کاملا نادرست است زیرا کشور ما نتوانست از طریق روابط مالی بانکی برای خرید دارو، تجهیزات پزشکی و غذایی ارتباط برقرار کند. صد درصد اهداف سیاسی آمریکا بیماران ما را مورد هدف قرار داده است. اهدافی که خسارت های جبران ناپذیری به بدنه بیماران تالاسمی ایران وارد می کند.

وی گفت: متاسفانه دولت نیز بیماران تالاسمی را رها کرده است و به دیده افراد سربار مملکت نگاه می کند. این افراد خارج از نیازهای دارویی و درمانی، نیاز به مسایل رفاهی و معیشتی دارند که کاملا نادیده گرفته شده است. در تمامی استخدام های دولتی، افراد مبتلا به تالاسمی رد می شوند. در بحث گواهینامه نیز راهنمایی و رانندگی به این افراد گواهینامه نمی دهد اگر هم بدهد با اعتبار دو سالانه می دهد. این امر خلاف منشور حقوقی و شهروندی است.

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران خاطرنشان کرد: در حال حاضر اساتید درمانگر بالاترین مرجع تصمیم گیری این افراد در خصوص وضعیت جسمی هستند. این افراد دستور داده‌اند که افراد تالاسمی را باید مانند افراد عادی جامعه درنظر گرفته بشود اما ناجا از این کار سرباز می زند. تمامی این کارها موجب شده است تا حقوق شهروندی بیماران تالاسمی در تمامی زمینه ها نقض بشود. بیمه بیماران خاص برخی از مبتلایان نیز قطع است و دسترسی این افراد به برخی داروها و درمان ها محدود شده است.

وی بیان کرد: دولت اکنون سبد کالاهای معیشتی به کارمندان خود می دهد در صورتی جایگاهی برای افراد تالاسمی به عنوان اقشار آسیب پذیر جامعه متصور نشده است و تنها به دادن یارانه دارویی خیلی محدود به این افراد اکتفا کرده است.

تالاسمی از جمله بیماری های ژنتیکی است که بر اثر آن هموگلوبین، ساختار طبیعی خود را از دست می دهد و هموگلوبین غیر موثر در بدن تولید می شود که به علت معیوب بودن، قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست. در واقع کمبود کلی هموگلوبین وجود ندارد، بلکه هموگلوبین غیرطبیعی افزایش یافته است.

افرادی که در آنها هموگلوبین به میزان کافی پروتئین آلفا تولید نمی کند به «تالاسمی آلفا» مبتلا می شوند، چهار گونه تالاسمی آلفا وجود دارد که با توجه به آثار آنها بر بدن از خفیف تا شدید تقسیم بندی شده اند.

«تالاسمی بتا» نیز در افرادی که هموگلوبین پروتئین بتا کافی تولید نمی کند، ایجاد می شود. سه گونه تالاسمی بتا وجود دارد که با توجه به آثار آنها در بدن از خفیف تا شدید تقسیم بندی می شوند. در ایران این نوع تالاسمی شایع تر است.