وضعیت درمانی بیماران هموفیلی رضایت بخش نیست

صبح ساحل، اجتماعی _ مدیرعامل سازمان انتقال خون با اشاره به شعار روز جهانی هموفیلی مبنی بر اینکه بیایید فاصله‌ها را کم کنیم، گفت:‌ این شعار نشانگر آن است که وضعیت درمانی بیماران هموفیلی رضایت بخش نیست چرا که در برخی از کشورها آمار درستی درباره این بیماران وجود ندارد و در برخی دیگر مسئولان به مبتلایان هموفیلی توجه کافی نمی‌کنند.

به گزارش ایسنا، دکتر غلامرضا توگه در مراسم بزرگداشت روز جهانی هموفیلی افزود: هنوز نمی‌توان با ژن درمانی مبتلایان به هموفیلی را درمان کرد و در زمینه سلولهای بنیادی و ژن درمانی در بیماری هموفیلی عقب هستیم البته کارهای تحقیقاتی زیادی در جهان در این زمینه انجام شده است.وی افزود: عوارض درمان هموفیلی با استفاده از داروی بیوتکنولوژی و مسائل اقتصادی مربوط به تهیه این داروها باعث شده است که داروهای حاصل از پلاسما بخش عمده‌ای از درمان بیماران هموفیلی در جهان را تشخیص دهد و در این شرایط به احتمال زیاد تا سالهای آینده در تامین درمان بیماران هموفیلی وابسته به داروهای پلاسمایی هستیم.توگه خاطرنشان کرد: مهمترین مشکل بیماران هموفیلی متاسفانه یا خوشبختانه نادر بودن بیماری آنان است به همین علت شاید توجه‌ها به این بیماران کمتر باشد و خوب شناخته نشوند. بنابراین لازم است در این زمینه اطلاع رسانی کافی صورت گیرد که در این زمینه سازمان‌های مردم نهاد می‌توانند نقش زیادی داشته باشند.وی در ادامه اظهار کرد: یکی از دلایل ضرورت شناساندن هموفیلی به مردم آن است که همه فکر می‌کنند این بیماری صد درصد ارثی است در صورتی که 25 درصد از مبتلایان به هموفیلی به علت جهش ژنتیک به این بیماری دچار شده‌اند. بنابراین هموفیلی منحصر به عده‌ای خاص نیست.رییس مرکز درمان جامع بیماران هموفیلی بیمارستان امام خمینی (ره) با اشاره به شعار روز جهانی هموفیلی مبنی بر اینکه بیایید فاصله‌ها را کم کنیم، گفت:‌این شعار نشانگر آن است که وضعیت درمانی بیماران هموفیلی رضایت بخش نیست چرا که در برخی از کشورها آمار درستی درباره این بیماران وجود ندارد و در برخی دیگر مسئولان به مبتلایان به هموفیلی توجه کافی نمی‌کنند.توگه تصریح کرد: گزارش‌ها و آمارهایی که در سطح جهانی درباره بیماران هموفیلی ارائه می‌شود، نشان دهنده آن است که بخش عمده‌ای از این بیماران در جهان دیده نشده‌اند. وی با بیان اینکه در ایران با وجود مشکلات از گذشته به بیماران هموفیلی توجه خاصی شده است، اظهار کرد: 50 سال قبل مرکز درمان هموفیلی در بیمارستان امام خمینی (ره) تاسیس شد و سازمان انتقال خون نیز به این بیماری توجه داشته است. در مجموع دست اندرکاران بخش دولتی و غیر دولتی نسبت به کشورهای دیگر، نگاه بسیار خوبی به بیماری هموفیلی داشته‌اند.توگه در ادامه گفت: در بیمارستان امام خمینی مرکز درمانی مبتلایان به هموفیلی را به مرکز تحقیقاتی تبدیل کرده‌ایم و یکی از دغدغه‌های اصلی وزارت بهداشت تامین دارو و درمان این بیماران بوده است و مجموعه خوبی از یارانه درمان برای تامین داروهای مبتلایان به هموفیلی اختصاص داده شده است.

وی در ادامه گفت:‌ سازمان انتقال خون به عنوان تنها مرکز تهیه خون و فراورده‌های خونی نقش مهم و کلیدی در تهیه داروهای پلاسمایی دارد.توگه با اشاره به روشهای تهیه پلاسما اظهار کرد: در یک روش از خون اهدا شده پلاسما جدا می‌شود و در روش دیگر به طور مستقیم افراد پلاسمای خود را اهدا می‌کنند. در کشور ما پس از راه اندازی سازمان انتقال خون، سلامت خون و فراورده‌های خونی زیر نظر یک ستاد مرکزی کنترل می‌شود البته ازچند سال قبل مراکز خصوصی نیز برای تهیه پلاسما از وزارت بهداشت مجوز گرفتند و از نظر کنترل کیفیت پلاسمای تولید شده زیر نظر سازمان انتقال خون فعالیت می‌کنند.وی با اشاره به ضرورت برخورداری از حجم مناسب پلاسما گفت: در کشوری مانند ایران که خون داوطلبانه اهدا می‌شود مشکلی برای تهیه پلاسما نداریم و این مورد یکی از افتخارات ماست. ایران رشد قابل توجهی در اهدای خون دارد به گونه‌ای که در سال گذشته نزدیک به دو میلیون نفر خون اهدا کردند.مدیر عامل سازمان انتقال خون با اشاره به نحوه تبدیل شدن پلاسما به دارو اظهار کرد:‌ یا باید در داخل کشور پالایشگاه به این منظور داشته باشیم یا پلاسمای تولید شده را برای شرکت‌های بین المللی پالایشگر بفرستیم یا پلاسما بخریم.وی افزود: متاسفانه داخل کشور پالایشگاهی برای استحصال داروهای پلاسمایی نداریم این در حالی است که دارای منبع خوبی از نظر پلاسمای انسانی هستیم.چند سالی است که با یکی از شرکت‌های پالایشگر بین المللی پلاسما ارتباط برقرار کرده‌ایم و پلاسما را برای تهیه دارو به این کشورها می‌فرستیم.

وی با بیان اینکه شرکت‌های بین المللی پالایشگاه گر برای گرفتن پلاسمای کشورهای دیگر پیش شرط‌هایی قرار می‌دهند، گفت: پلاسمای سازمان انتقال خون از ابتدا تا انتهای مراحل آماده سازی باید منطبق با استانداردهای بین المللی باشد و بازرسان این سازمان‌های پالایشگر بر این روند نظارت می‌کنند و استاندارد بودن پلاسمای ایران یکی از نقاط قوت ماست.

توگه اضافه کرد: در چند سال اخیر هر دو سال یکبار پایگاه‌های سازمان انتقال خون از سوی وزارت بهداشت ممیزی می‌شوند که این ممیزی جدا از ممیزی‌های شرکت‌های پالایشگر بین المللی است. در حال حاضر پلاسمای ایران به درجه‌ای از سلامت رسیده است که برخی از شرکت‌های بین المللی پالایشگر مانند فرانسه ابراز آمادگی کرده‌اند که پلاسمای ما را بخرند.