بیماران هموفیلی از امکانات آزمایشگاهی بی بهره هستند

صبح ساحل، حوادث _ "بیماران هموفیلی از امکانات آزمایشگاهی در این استان بی بهره هستند و به علت انجام آزمایش های روتین درمانی نمی توانند در این استان از امکانات درمانی خوبی بهره مند باشند و می بایست جهت درمان به تهران سفر کنند" .این مطلب را  مسئول نمايندگي کانون هموفيلي هرمزگان  بیان کرد و گفت: بيماري هموفيلي يکي از امراض خاص است که در هرمزگان با توجه به شرايط جغرافيايي و پايين بودن سطح آگاهي خانواده  ها هر روز در حال ازدياد است. هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده ارثی است. فرد مبتلا به هموفیلی به علت سطح پایین یا عدم وجود پروتئین هایی به نام فاکتورهای انعقادی قادر به متوقف کردن روند خونریزی نمی باشد. فرآیند انعقاد خون به جلوگیری از خونریزی بیش از حد کمک می نماید. انواع مختلفی از هموفیلی وجود دارد اما شایعترین و شناخته شده ترین آن ها عبارتند از :   هموفیلی A : کمبود فاکتور 8 ، هموفیلی B : کمبود فاکتور 9.شایع ترین علامت  این بیماری، خونریزی غیر قابل کنترل و بیش از حد به علت کمبود یا عدم وجود فاکتورهای انعقادی در خون می باشد، خونریزی حتی می تواند بدون هیچ گونه آسیبی رخ دهد. خونریزی اغلب در مفاصل رخ می دهد.درمان هموفیلی از تزریق خون و درمان پیشگیری کننده با تزریق فاکتورهای انعقادی است. بیماران هموفیلی دوران کودکی و نوجوانی به جای بازی و تحرک درد کشیده اند به دلیل خونریزی های مکرر مفاصل دست و پا حداقل دو تا سه بار در هفته مجبور به تزریق فاکتور،کرایو و گاهی خون می شوند و همیشه درد وفادارترین دوست بیماران هموفیلی بوده است.

عليرضا رحمانيان با بیان اینکه در صورت همياري و کمک مسئولان استان در راستاي ارائه خدمات به بيماران هموفيلي از مرگ و مير اين افراد جلوگيري مي  شود ادامه داد: "اکثر بيماران هموفيلي که در استان وجود دارند از مشکلات مفصلي رنج مي  برند و داراي معلوليت  هاي جسمي حرکتي هستند". مسئول نمايندگي کانون هموفيلي هرمزگان  در خصوص یاری شهروندان به بیماران هموفیلی گفت: انجمن حمایت از بیماران هموفیلی موسسه است خیریه که امر حمایت از بیماران هموفیلی را به عهده دارد. وی با اشاره بر این که انجمن وجوه حاصل از کمک افراد نیکوکار را صرف هزینه های خدمات دارویی و درمانی ، توانبخشی ، رفاهی و تحصیلی می نماید تصریح کرد: این انجمن بر این باور است بدون بهره مندی از کمک های مادی و معنوی داوطلبین اداره امور بیماران غیر ممکن است و اعتقاد دارد که داوطلبین حق دارند عقاید و نظرات خود را در سازمان بیان نمایند و از حمایت های قانونی در هنگام انجام کار داوطلبانه برخوردار شوند.

به گفته رحمانیان نیکوکارانی که قصد کمک به بیماران هموفیل دارند می توانند با شماره 2229610 و 09175453603 تماس بگیرند تا نیازهای ضروری گفته شود و این امکان برای افراد نیکوکاری که بخواهند بخشی از اوقات فراغت خود را به تناسب تخصص و علاقه به انجام فعالیت های خیر خواهانه و انسان دوستانه تحت عنوان یاوران کانون اختصاص دهند وجود دارد. می توانیم با پیوستن به جمع یاوران این دردمندان با کمک کوچک ولی ارزشمند خود سلامتی را به بیماران هموفیلی به خصوص کودکان هدیه نماییم.