مسئولان یک بار خود را جای خانواده های هموفیلی بگذارند!

 صبح ساحل ، اجتماعی -  مدیر کانون هموفیلی ایران نمایندگی استان هرمزگان از عدم حضور مسئولین دستگاه های اجرایی استان علی رغم دعوت یکایکشان در جشنی که به مناسبت روز جهانی هموفیلی گرفته شد، ابراز تأسف کرد. علیرضا رحمانیان در گفت و گو با ایسنا افزود:در جشنی که هفته گذشته در بیمارستان شهید محمدی بندرعباس به مناسبت روز جهانی هموفیلی  برای این بیماران گرفته شد، از استاندار و معاونت های استانداری و سایر دستگاه های اجرایی برای حضور در این جشن دعوت به عمل آمده بود که متاسفانه علی رغم دعوت یکایکشان این جشن بدون حضور آنها برگزار شد و هیچ یک از مسئولان ما را یاری نکردند.رحمانیان اظهار کرد: هدف ما از برگزاری این جشن کاسته شدن غم و درد و رنج تنهایی این بیماران و باور بودن و دیده شدن حتی برای چند ساعت است، این جشن هر ساله برگزار می شود و تلاش ما بر این است که بیماران احساس تنهایی نکنند و بتوانند مشکلات خود را به گوش مسئولان برسانند که از جمله مشکلات آنها عدم وجود بازار کار مناسب با وضعیت بیماری، بازنشستگی قبل از موعد و مشکلات معیشتی است.وی با اشاره به مشکلات درمانی این بیماران خاص،عدم وجود دستگاه های تشخیص آزمایشگاه را یکی از این مشکلات دانست و عناون کرد: با و جود نویدی که وزارت بهداشت برای پیشگیری از معلولیت بیماران هموفیلی و وضعیت دارویی بیماران داد اما همچنان از وجود دستگاه های تشخیص انعقادی برای بیماران محروم هستیم و ناگزیر آنها را برای این آزمایش به تهران یا به مراکز استان ها اعزام کنیم و طبعا این مشکلات زیادی را به وجود می آورد.این مقام مسئول اضافه کرد: کمبود آزمایشگاه های لازم بیماران هموفیلی در استان موجب شده اقدامات مورد نیاز برای جلوگیری از تولد این بیماران در هرمزگان وجود نداشته باشد و شاهد تولد افراد بیشتری تحت عنوان هموفیلی باشیم.رحمانیان افزود: از جمله مشکلات هموفیلی درد و رنج روحی و روانی ناشی از بیماری است اما باز هم با وجود این مشکلات شاهد موفقیت های آنها در رشته های مختلف تحصیلی حتی تا مقطع دکتری هستیم در واقع شرایط درمان صحیح و اصولی بر روی توانایی و  فعالیت این بیماران موثر است.وی تصریح کرد: نبود حوزه های درمان باعث زمین گیری بیماران شده و این امر مشکلات دیگری را هم به همراه دارد از جمله بالا رفتن هزینه درمان و نیاز به دارو با توجه به بالا بودن هزینه های درمان بیماری هموفیلی که هر فاکتور 8 حدودا 600 هزارتومان است و در صورت عدم دریافت دارو منجربه معلولیت شده و نیاز به دارو بالا تر می رود.رحمانیان گفت: به علت مشکلات کشوری که وجود دارد مثل حوزه بیمه بیماران خاص و حوزه اشتغال و دارو و درمان این بیماران، از مسوولان تقاضا می کنم مراکز تشخیص بیماران را برایمان مهیا کنند زیرا در استان هرمزگان هیچ گونه آزمایش تشخیص انعقادی هموفیلی نداریم و اگر هم وجود دارد، تشخیص صحیح ندارد! وی  اظهار کرد: اگر مسئولان ما خود را جای این بیماران بگذارند جای مادری که باید برای آزمایش به تهران برود و جواب آزمایش از تهران به بندر عباس ارسال شود در این مدت چه بار روانی را خانواده و بیمار باید متحمل می شود و یا بیماری که خون ریزی ناگهانی می کند و نیاز فوری به این آزمایش ها و درمان اصولی و تشخیص صحیح دارد؛ از مسئولین تقاضا می کنیم با ما مشارکت کنند تا گوشه ای از درد بیماران را التیام بدهیم و متولی این امر حوزه بهداشت و درمان است که با کمک آن ها بیماران درمان اصولی داشته باشند و بتوانند زندگی عادی و فعالیت های اجتماعی و حتی تشکیل خانواده دهند.