امیدوارم کسی به دادم برسد

 صبح ساحل ، اجتماعی - دختری خندان بابیانی قوی که اکنون به دلیل ابتلا به نوع کمیابی از بیماری پوستی زندگی سختی دارد؛ 27 سال بیشتر ندارد اما بیانش برخلاف چهره خندانش نشان از گذراندن سختی‌های بسیاری دارد که در بغض گلویش می‌توان به آن پی برد...به گزارش ایسنا، به‌واسطه اطلاع فردی برای تهیه گزارش به سمت محله دو هزار بندرعباس حرکت می‌کنیم. محله‌ای که خود از محروم‌ترین محلات سطح کشور به شمار می‌رود و حتی حضور مقامات عالی‌رتبه کشوری و استانی هم در این محله نتوانست غبار محرومیت را از آن بزداید.هرچه می‌رویم به دورترین نقطه محله می‌رسیم، پس از تماس‌های مکرر سرانجام به کوچه مقصودمان می‌رسیم. پسربچه‌ای 11 ساله خود را به ابتدای کوچه رسانده و با علامت دست، ما را به سمت خانه موردنظر هدایت می‌کند.اتومبیلمان دیگر نمی‌تواند از این کوچه تنگ و باریک عبور کند، پس مجبور به پارک آن و طی کردن مسافتی پیاده تا منزل مهمان این گفت‌وگوی خود می‌شویم. خانه‌بر بالای تپه‌ای قرار دارد که طی کردن آن برایمان سخت و دشوار بود و شاید اگر به کمک همراه خود نمی‌رفتم، توان بالا رفتن از آن را نداشتم. تک خانه‌ای بر فراز تپه قرار دارد که ناگهان دختری با چادرمحلی درب را به روی‌مان باز می‌کند و وارد خانه می‌شویم و این‌چنین گفت‌وگوی خود را «سمیه صدیقی» دختر 27 ساله هرمزگانی آغاز می‌کنیم:پزشکان بیماری‌ام را شبه سرطان پوست می‌داننداما بیماری نادر قلمداد می‌شودوی که متولد دی‌ماه سال 68 است، می‌گوید: از زمان تولد در بندرعباس و در محله دو هزار زندگی می‌کنم که دو خواهر و دو برادر دارم که همگی ازدواج‌کرده‌اند و با پدرش که کارگر اداره کل شیلات است و مادر خانه‌دارش زندگی می‌کند.صدیقی با اشاره به اینکه پس از گذشت یک سال از تولدش، پوستش قرمز شده و خانواده‌اش با تفکر اینکه بیماری سرخچه دارد، وی را به نزد دکتر می‌برند، تصریح کرد: درحالی‌که اکثر پزشکان این بیماری را شبه سرطان پوست می‌دانستند اما از دسته بیماری‌های نادر قلمداد می‌کنند، به سن 9 سالگی که رسیدم دیگر زمان عمل کردن و مبارزه با این بیماری نادر رسیده بود.سه عمل سخت را پشت سر گذاشتموی بابیان اینکه در سن 9 سالگی در سمت چپ صورتم توموری قرار داشت که در عملی سخت و طی دو بار عمل برداشته شد، خاطرنشان کرد: دریکی از عمل‌ها به دلیل بی‌احتیاطی پرستار محل پانسمان پاره شد و همین موضوع سبب سختی‌های فراوانی برایم شد تا در بار دوم این تومور برداشته شود.صدیقی با اشاره به اینکه در سن 15 سالگی بار دیگر صورتم را عمل کردم که این بار دکتر با قرار دادن پروتز در صورتم قصد داشت که حالت صورتم به هم نخورد، خاطرنشان کرد: اما پس از گذشت این مدت این پروتز پاسخگو نبود و در صورتم جابه‌جا و موجب بدترشدن وضعیت صورتم شد که دکتر جمشیدی اخیراً آن را برداشته و قول بهبود صورتم را داده است.وی بابیان اینکه در سن 20 سالگی مجبور شدم به‌واسطه پدید آمدن تومور دیگری در لب، عمل کنم، اضافه کرد: متأسفانه پزشکان در تمامی این عمل‌ها قول بهبود صورتم را دادند اما تاکنون هیچ بهبودی حاصل نشده و حتی ازلحاظ زیبایی بدتر شده است درحالی‌که پزشکان در تمامی این فرآیندها قول برگرداندن زیبایی صورتم را داده بودند.ممکن است بینایی کلی‌ام را از دست بدهمصدیقی با اشاره به اینکه به دلیل مشکلات مالی نتوانستم برای بهبود وضعیتم به شهرستان بروم، اظهار کرد: از زمان کودکی به‌واسطه همین بیماری پوستی، چشمانم آسیب دید و به دلیل نیامدن اشک از چشمانم قرنیه آن دچار مشکل شده است و رفته‌رفته بر بینایی‌ام تأثیر گذاشت و اکنون به گفته پزشکان تنها شعاع یک متری قابلیت دید دارد و در طول این مدت به پزشکان بندرعباس مراجعه کردم که می‌گویند باید داور مصرف کنم و به بیمارستان خدادوست شیراز مراجعه کنم و سپس در صورت بهبودی نسبی عمل کنم زیرا عمل خطرناک و ممکن است بینایی کلی را از دست بدهم.وی بابیان اینکه متأسفانه ازلحاظ مالی در وضعیتی نیستم که دو ماهی یک‌بار به شیراز رفته و تحت نظر پزشک باشم زیرا هر سفر بین یک تا دو میلیون هزینه در بردارد، اضافه کرد: این مشکل سبب شده هرروز ازلحاظ روحی در وضعیت بدتری به سر ببرم و شش ماه است که در خصوص چشمانم دارویی مصرف نکرده‌ام.برخی هزینه‌ها باید صورت بگیرد که از توانم خارج استصدیقی با اشاره به اینکه پزشکان تضمین کرده‌اند در صورت مصرف دارو بینایی کلی با عمل بازمی‌گردد، افزود: در عمل‌هایم با کمک خیرین، برخی از پزشکان از حق عمل خود گذشتند و کمک کردند اما دیگر برخی هزینه‌ها باید صورت بگیرد که از توانم خارج است.این دختر 27 ساله با گلایه از اینکه باوجود مراجعه مکرر اما وی شامل بیماری‌های خاص نمی‌شود، تصریح کرد: اعلام کردند این بیماری در دسته بیماری‌های نادر است و در زمره حمایتی بیماران خاص قرار نمی‌گیرد.امیدوارم کسی به دادم برسد زیرا...وی بابیان اینکه در سال‌های دور به دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان مراجعه کردم اما مرا تحت حمایت قرار ندادند، عنوان کرد: این نوع بیماری که بنده دارم در تهران و حتی در بندرعباس دیده‌شده و در دسته بیماری‌های نادر است و امیدوارم کسی به دادم برسد زیرا هرروز با سختی‌های بیشتری مواجه می‌شوم.صدیقی با اشاره به اینکه به اداره کل بهزیستی بارها مراجعه کردم اما همچنان پرونده‌ام پشت درب‌های بسته قرار دارد، تصریح کرد: انتظار دارم مسئولان به دادم برسند زیرا شرایط کار کردن ندارم و هزینه درمانم زیاد است و با این وضعیت از پس آن برنمی‌آیم و با وضعیت مالی خانواده‌ام به‌واقع آن‌ها نمی‌توانند هزینه‌های درمانم را تأمین کنند.به دلیل خارجی بودن داروهایم بیمه نمی‌تواند حمایتی کندوی بابیان اینکه تحت پوشش بیمه تأمین اجتماعی قرار دارد، اضافه کرد: به دلیل خارجی بودن داروهایم این بیمه نمی‌تواند حمایتی کند و چون عمل‌هایی که بر روی صورتم انجام‌شده در ردیف زیبایی قرار می‌گیرد هیچ خدماتی از بیمه تأمین اجتماعی صورت نگرفته است.قید تحصیل را زدم/حتی یک عکس از خود ندارماین دختر 27 ساله در خصوص وضعیت تحصیلش این‌چنین گفت: تا کلاس پنجم ابتدایی در مدرسه به دلیل مشکلات بینایی با خط بریل تحصیل کردم و پس‌ازآن به دلیل سخت بودن شرایط تحصیل و عدم تحمل نگاه سنگین، دلسوزانه و تبعیض‌آمیز برخی قید تحصیل را زدم و خانه‌نشین شدم.صدیقی در خصوص آیا از دوران کودکی تا سن 27 سالگی عکسی از خود دارد، تصریح کرد: هر عکسی از دوران کودکی‌ام وجود داشت پاره کردم و هیچ عکسی از خود ندارم و دوست ندارم داشته باشم تا زمانی که بهبودی‌ام حاصل شود.پی بردم چه اشتباهی کرده‌اموی تنها اشتباه زندگی‌اش را ترک خانه و زندگی در خانه خاله‌اش در مدت شش سال دانست و عنوان کرد: احساس می‌کردم که خانواده‌ام درکم نمی‌کنند و نوع نگاه و تفکر آن‌ها را قبول نداشتم اما اکنون‌که بار دیگر به خانه خود بازگشته‌ام و روی باز از حضورم استقبال کردند، پی بردم چه اشتباهی کرده‌ام و در طول این سال‌ها در کنار چه نعمت‌های گران‌بهایی همچون پدر و مادرم نبودم و ای‌کاش از کنار آن‌ها نرفته بودم.صدیقی بابیان اینکه ملاک استخدام در شرکت‌های خصوصی زیبایی است، تصریح کرد: بارها برای کار مراجعه کردم اما همگی تا چهره‌ام را می‌بینند از اعطای شغل به بنده منصرف می‌شوند.صدیقی در پاسخ به این سؤال مبنی بر اینکه تاکنون به مقامات استانی در این خصوص مراجعه کرده است یا خیر، افزود: در بندرعباس کسی مرا تحویل نمی‌گیرد دیگر از مسئولان کشور چه انتظاری داشته باشم، پس دیگر تلاشی نمی‌کنم زیرا می‌دانم فایده‌ای ندارد و جز کوچک شدنم هیچ عایدی برایم ندارد.حداقل خواسته‌ام تسهیل مسیر رفع مشکل بینایی‌ام استوی در پایان با اشاره به اینکه در بندرعباس هر جا صحبت از کمک و حمایت می‌شود، برخی پزشکان به دلیل اینکه هزینه‌ای دریافت نمی‌کنند وقت مناسبی برای عمل نمی‌گذارند، همان‌طور که در عمل صورتم با مشکلات زیادی مواجه شدم،خاطرنشان کرد: امیدوارم مسئولین به کمکم آمده و حداقل خواسته‌ام در خصوص تسهیل مسیر رفع مشکل بینایی و درمان آن نیز کمک کنند.